Børn får ulovlig cannabisolie

11.05.2016

Desperate forældre behandler deres børn med medicinsk cannabis mod epilepsi. Det skriver MX Metroxpress i dag. Gratisavisen har blandt andet talt med professor og overlæge på Rigshospitalet Peter Uldall.
“Jeg har kendskab til fire-fem tilfælde, hvor forældre, der kommer i vores klinik, bruger det, og jeg har selv ordineret medicinsk cannabis til en enkelt patient, som har en livstruende svær epilepsi”, siger professoren til MX.
“Der er stadig meget, der er uafklaret omkring behandling af epilepsi med cannabis. Både hvad angår effekt og bivirkninger. Derfor ordinerer vi det i udgangspunktet heller ikke, men vi har forståelse for, at forældrene er parate til at prøve hvad som helst”, siger han og forklarer, at der typisk er tale om børn med medicinsk ubehandlelig epilepsi med daglige anfald.
På Epilepsihospitalet Filadelfia kender speciallæge og direktør Helle Hjalgrim til fem eksempler: “Det er familier, der står med ryggen mod muren, som er parate til at gøre alt for at hjælpe deres børn, og det forstår vi godt. Det, vi håber på, er, at forældrene fortæller os det, fordi kroppens måde at omsætte medicin på påvirkes af CBD (en af flere typer medicinsk cannabis, red.), og det er vigtigt, vi ved det, når vi behandler børnene.”
Epilepsiforeningen har også været i kontakt med Helle Hjalgrim, der også er formand for epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsiselskab, og vi har spurgt hende hvilken effekt behandlingen med cannabisolie har haft på de eksempler, hun kender til: “Der er forskellige meldinger. For nogen har der været en bedring af nattesøvnen, nogen har oplevet en bedring af adfærden, og der er også nogen, der har haft bedring i forhold til anfald. Der er ingen der har haft voldsomme bivirkninger,” fortæller hun og understreger igen det vigtige i, at man altid holder sin behandler orienteret om hvis man prøver supplerende, alternative behandlinger.
Der kører netop nu internationale afprøvninger af to forskellige cannabinoidpræparater, fortæller Helle Hjalgrim. Det ene, Epidiolex fra GW Pharma der indeholder naturligt cannabis, er i den afgørende testfase, hvor præparatet prøves på både raske personer og personer med epilepsi. Foreløbige meldinger har gået på, at det har en vis effekt på børn med Dravet syndrom. Helle Hjalgrim ser frem til, at de endelige resultater fra den test udkommer inden for de næste 3-6 måneder.
MX har længe ledt efter nogen, der vil fortælle om deres erfaringer med brug af medicinsk cannabis til behandling af epilepsi. Det var først da Epilepsiforeningen lavede et opslag på foreningens Facebook-side, at journalisterne kom i kontakt med nogen.
I avisudgaven af MX har de talt med Carsten, der den sidste halvanden måned har behandlet sin 6-årige søn ulovligt med cannabisolie mod epilepsi.
Carsten fortæller, at sønnens anfald er blevet lettere: ”Han kommer sig hurtigere, de varer kortere tid, og han er ikke lige så langt væk, når han har dem. Han er også begyndt at have et sprog igen.”
Dansk Epilepsiforenings landsformand føler stærkt for de forældre, der selv-behandler deres børn med ulovlig cannabisolie, og hun forstår godt deres frustration og desperation, men hun forstår også Lægemiddelstyrelsen, der ikke kan gøre medicin der ikke er afprøvet med god evidens lovlig i Danmark:
”Jeg forstår jeg godt, at de danske sundhedsmyndigheder er forbeholdne over at anbefale en behandling, som ikke er dokumenteret på traditionel videnskabelig vis. Men de danske sundhedsmyndigheder bliver simpelthen nødt til at få andre rammer og agere anderledes fremover – for folk handler hvad enten Sundhedsstyrelsen ønsker det eller ej.  I Dansk Epilepsiforening slutter vi derfor fuldt op bag det politikpapir som Danske Patienter for nylig offentliggjorde, og hvor man – på populært dansk – beder såvel myndigheder som politikerne om at komme i arbejdstøjet og sikre nogle både rimelige og sikre rammer omkring det her område. Alt sammen til gavn for de desperate borgere, som naturligvis leder med lys og lygte efter lindring”.
”I Dansk Epilepsiforening vil vi blive ved med at sætte fokus på emnet, da vi ved det er et emne som der er betydelig interesse omkring blandt vores medlemmer,” lover landsformanden og peger på, at Epilepsiforeningen nu i flere år har sat fokus på problematikken. Foreningen har blandt andet afholdt debat om emnet på sidste års Folkemøde på Bornholm, der har i år været et udsolgt informationsmøde med overlæge Kern Olofsson og den 27. maj er det emnet for en af de workshops som skal afholdes ved Epilepsikonferencen, hvor speciallæge Helle Hjalgrim holder oplæg over emnet ”Medicinsk cannabis; hvad er op og ned i debatten? Og hvor er vi i DK?”
Se Danske Patienters politikpapir om medicinsk cannabis På Epilepsikonferencen 27. maj holder speciallæge, direktør og formand for Dansk Epilepsiselskab, Helle Hjalgrim, oplæg om medcinsk cannabis. Se programmet og tilmeld dig eventuelt Epilepsihospitalet Filadelfia følger forskningen om medicinsk cannabis. Her er deres seneste status Her er oplægget om medicinsk cannabis, som overlæge Kern Olofssons holdt i februar 2016, kan du se her (Kilde: MX metroxpress og Dansk Epilepsiforening)