Ekspert: Børn, der er pårørende, kan ikke bruge medlidenhed til noget

Børn, der har søskende eller forældre med epilepsi, har ingen glæde af at blive bestyrket i, at det er synd for dem. De har brug for alderssvarende viden, nødplaner, voksenstøtte, ærlig snak og andre pårørendebørn at tale med, siger Malene Gerd Petersen, der i 20 år har beskæftiget sig med børn som pårørende

Af Per Vad, pervad@epilepsiforeningen.dk

Vasketøjet hænger på snoren og blafrer i den lette vind. Og den skarpe efterårssol skinner gennem kolonihavehusets terrassedør og store vinduesparti og oplyser stuen, hvor der står ka?e og et udvalg af kager på spisebordet:

”Min mand siger, at alle skal have kaffebrød, for det fik han, da han var barn”, smiler Malene Gerd Petersen og præsenterer kagerne: ”Min mand voksede op i Vedbæk, og der spiser de altså nogen andre kager end der, hvor jeg kommer fra.”

Malene Gerd Petersen er uddannet pædagog og har i 20 år arbejdet med børn, der er pårørende til syge og handicappede. Hun holder kurser, laver pædagogiske samtaler, holder foredrag og skriver bøger om børnene. Hun har primært arbejdet med søskende til børn og unge med handicap, men de ting, hun siger, passer også godt på børn og unge, der har en forælder med epilepsi.

De er ikke skyggebørn

”Der er mange, der spørger mig: ’Vil du ikke komme og fortælle om skyggebørn?’ Og det vil jeg simpelthen ikke. For hvis man først siger det – at de er skygge- eller glemte børn – så har man stigmatiseret dem hundrede procent,” siger Malene Gerd Petersen og vender flere gange i løbet af samtalen tilbage til, at børnene ikke kan bruge til noget, at man bestyrker dem i, at det er synd for dem.

Børnene er glemt i systemet og klemt i familierne, men når de skal hjælpes, bliver man nødt til at se verden, som den er, mener hun: ”Udfordringen i at holde til det er, at det ikke kan være anderledes. Det kan godt være en lidt tung besked. Men det er bare sådan, det er; det er vilkårene hjemme hos dem.”

”Vi skal passe godt på dem: Hvad kan vi hjælpe dig med? Hvordan kan vi gøre det nemmere? Hvem er der, som kan hjælpe dig? Så kan vi lægge en plan i stedet for at synes, at det hele er frygteligt.”

”Jeg tror, det er udfordrende; det er anderledes at være dem. Men des mere åbenhed der er, des nemmere er det at tackle. Og jo flere ekstra personer, vi sætter i spil omkring dem, jo nemmere er det at være i. Hvis en moster, en mormor, en onkel, eller en fætter træder ind på arenaen og hjælper med at løfte, så kan man meget mere.”

Det er ikke kun i den nuværende situation, at andre voksne er vigtige. De er også centrale, når børnene senere skal huske sin barndom. Hvis for eksempel din mor har epilepsi og måske kan have svært ved at huske, så er det vigtigt, at nogle andre kan træde til:

”For børnene i jeres forening, tror jeg, det er vildt vigtigt, at de får deres barndom fortalt af nogle andre også – at de har flere livsvidner – for det dur jo ikke, at det er glemt: ’Mor kan du huske dengang?’ ’Nej, det kan jeg ikke.’ Så er det vigtigt, at moster eller far kan sige: ’Jeg kan da godt huske den gang, du var fire år og faldt på din cykel’. Vi bruger rigtig meget krudt på at finde flere voksne til de her børn.”

Sæt dem sammen med ligesindede

Når hun holder kurser for børnene, er et af de essentielle budskaber, at de ikke er alene: ”Nogle bliver faktisk overraskede, når de kommer ind ad døren: ’Hold da op, her er ti andre; og jeg troede, at jeg var den eneste.’

Det børnene får allermest ud af og har allermest behov for, er at tale sammen om de ting, de har tilfælles: ”Det øjeblik, der er så forløsende, er når en siger: ’Sådan er det også hjemme hos mig.’ ”Nå!? Hvad gør du så, når det sker?’ Og så går snakken.”

En ting som børnene tit oplever i mødet med ligesindede er, at deres problemer bliver sat i perspektiv. For eksempel var der en søster på søskendekursus, hvis bror, der var multihandicappet og altid lå ned, fk sondemad og ikke havde noget sprog. Under kurset sagde pigen ikke ret meget, og Malene frygtede, at hun ikke fik noget ud det:

”Men da forældrene kom til samtale, fortalte de, at hun var kommet hjem og havde sagt: ’Vi er bare så heldige, ved I det? Tænk der er nogle der har søskende, der slår dem. Men min bror smiler bare altid, når jeg kommer ind i rummet.’”

Tag dem alvorligt

Der er pårørendebørn, der ender med at få stress eller depression. Men de børn, Malene ser, er de heldige, som får støtte og tilbud i tide: ”Jeg har oplevet børn og unge, der kom på søskendekursus og var på vej ud i nogle tunge tanker, fordi de simpelthen ikke havde mødt andre i et pårørendetilbud.”

Dér kan patientforeningerne spille en central rolle, som de heldigvis nu mere og mere er ved at sætte fokus på. ”Jeg mødte en pige, der sagde: ’Er du godt klar over, Malene, at når vi er på weekend med vores patientforening, så skal min far og mor ind og høre foredrag, og jeg skal sidde og male pastaskruer med guldspray? Jeg vil også snakke og mødes med nogen.’ De har så meget brug for at snakke sammen, og det gør de ikke ved at komme i Djurs Sommerland.”

”Okay, det må jeg så sige til vores kredse, der tit laver den slags ture”, siger jeg.

”Nej. Det skal de naturligvis også lave”, replicerer hun: ”Men der skal ikke mange greb til. Man kan godt male pasta og så lige også skulle trække et par tekstkort fra en bunke og fortælle noget om det, der står på kortet.”

Nogen andre, som hun drømmer om vil tage et ansvar, er folkeskolen: ”Hvis der i folkeskolen var en lektion om året, hvor man talte om det at være pårørende som barn, så ville alle have haft 10 timers undervisning/samtale om det, når de gik ud af skolen, de ville eje et fælles sprog. Og de af dem, der ikke er pårørende, de bliver det. Alle bliver pårørende.”

Tal ærligt om tingene

Når man i familien skal tale om tingene, så skal man ikke indkalde til møde og tage en alvorlig snak. Man skal sige det i de lette situationer, mener Malene: ”Det bedste spørgsmål, man kan stille børnene, det er: ’Hvad siger du, hvis der er nogen, der spørger?’ Så får man fuldstændig at vide, hvor deres forståelse er henne.”

“Det er vigtigt at få taget fat om de bekymringer og spørgsmål, børnene går rundt med: ”Det er jo sådan, at jo mere tid, du bruger på at tænke på et problem, jo tungere bliver det. Så jo hurtigere du kan slukke for alarmen jo bedre.”

Hos børn, der ser sin mors eller fars anfald, kan der være en frygt, at forælderen kan dø. Det må man tage fat om: ”Man kan tage til lægen, blot med det formål at få at vide: ’Nej, det dør hun ikke af. Det kan se sådan ud, men jeg er læge, og jeg ved, at det dør man ikke af, så det skal du ikke gå og tænke på.’ Derefter kan man lægge en plan for, hvad barnet kan gøre, når der kommer et anfald. Det kan være helt lavpraktisk som at tegne, høre musik, gå over til naboen, ringe til mormor, bare man kender planen.”

Når man taler om sygdommen, skal man være ærlig, bruge de rigtige ord og forklare tingene, sådan som de er og naturligvis indenfor en alderssvarende ramme, råder Malene Gerd Petersen og fortæller om en pige, der har problemer med at acceptere sin cerebrale parese. Og hendes mor og far har i bedste mening kaldt hendes spastiske lammelse noget andet:

”Hun kalder det sin drille-hånd og drille-fod. Det er vi ved at tage væk, for ingen aner jo, hvad hun mener. De andre børn tænker: ’Hold nu op, ved hun ikke, at den der fod sidder helt forkert? Hvorfor kalder hun det sådan noget?’”

Aftal planer

”Viden og aftaler er alfa og omega, både i hverdagen og i samtaler om fremtiden” understreger Malene. Børnene skal vide, hvad de skal gøre i de forskellige situationer, der kan opstå. Og de skal vide, at der er taget højde for dit og dat, så de behøver ikke bekymre sig om det.”

Planerne og aftalerne er afgørende på alle områder: ”Det gælder også, når noget kan være uforudsigeligt, som hos for eksempel jeres medlemmer: ’Hvad skal vi gøre, hvis det sker?’ Sådan en plan skal jo altid laves i fredstid.”

En god plan er også vigtig, når den tid kommer, hvor børnene skal ?ytte hjemmefra og efterlade sin forælder med epilepsi: ”De børn, jeg kender, hvor der ligger en plan, som de kender og er trygge ved, der tror jeg, det går helt anderledes, end hos dem, der tænker: ’Der er ikke andre end mig; jeg kan ikke lige få øje på, hvem der skal hjælpe mig med at hjælpe mit familiemedlem.’”

Det er for livet

At være vokset op i en familie med en handicappet mor, far, søster eller bror påvirker en for livet og farver, hvem man bliver som voksen:

”De er jo dem, de er, og de er lige så forskellige som alle andre, og man kan ikke se det på dem. Men jeg tror, at hvis man kunne se ind i deres tankegang, har de en større rummelighed. Jeg tror, det er dem, der vokser op og bliver meget lidt fordomsfulde og som kan noget helt specielt i forhold til at rumme anderledeshed i mange aspekter,” siger Malene Gerd Petersen, der tit følger de børn, hun har mødt op gennem livet via Facebook og andre former for kontakt.

Men hun siger også, at alle defineres af de rammer og vilkår, de vokser op under. Det gælder for eksempel også for børn, der vokser op i en aktiv håndboldfamilie, bliver træner for lilleputholdet som teenagere og er vilde med håndbold resten af livet. Det er naturligvis meget anderledes at vokse op som pårørende, og det rører ved andre dybe personlige faktorer. Det er dog stadig det vilkår og de rammer, der er. Det skal vi støtte dem i.

.Kilde

Bladet “Epilepsi nr. 4, 2020”. Få en smagsprøve og hent tidligere numre gratis.