Et år efter at behandlingen med CBD startede, har ca. 50 procent af børnene med svært behandlelig epilepsi, stadig en positiv virkning af behandlingen. Det viser erfaringer fra Epilepsihospitalet
Siden december 2016 er 68 børn og unge blevet behandlet med CBD olie (medicinsk cannabis) på Epilepsihospitalet. I en upubliceret undersøgelse opgør afdelingslæge Monica Zilmer, at knap 60 procent af børnene oplevede en vis positiv virkning på anfald i det første halve år, og efter et år var andelen faldet til omkring 50 procent.
Monica Zilmer er ved at opgøre resultaterne af Børneafdelingens foreløbige erfaringer med CBD-behandlingen. Undersøgelsen skulle gerne publiceres i et videnskabeligt tidsskrift, så indtil det sker, kan hun ikke gå i detaljer med resultaterne. Men til Epilepsi Nyhedsbrevet, der udgives af Epilepsihospitalet, fortæller hun:
”Vores oplevelse er, at det er et behandlingstilbud til børn og unge, som har svært behandlelig epilepsi, og det er formentlig på linje med de andre præparater, vi har til rådighed til denne patientgruppe.”
Resultaterne skal tages med forbehold, fortæller nyhedsbrevet, da der ikke er tale om et kontrolleret klinisk studie, men om registreringer af anfald og bivirkninger målt op imod en baseline, hvor forældrene selv har ført dagbog over barnets anfald en måned før behandlingen startede. Ved nogle børn har det været svært at få en præcis beretning om deres udgangspunkt, og det kan give et skævt billede af behandlingens effekt, fortæller Monica Zilmer.
Opsamlingen af erfaringer viser også, at behandling med CBD ikke er uden bivirkninger. Omkring halvdelen oplever en eller anden form for bivirkning ved behandlingen og kun omkring to ud af ti af børnene har slet ikke haft bivirkninger i den periode, hvor de har fået CBD. 20 børn er stoppet med CBD-behandlingen enten på grund af manglende effekt eller bivirkninger som træthed, diarre eller en stigning i antallet af anfald, skriver Epilepsi Nyhedsbrevet.
Sådan er Epilepsihospitalets CBD-behandling
Børneafdelingen ved Epilepsihospitalet Filadelfia tilbød fra december 2016 magistrelt fremstillet CBD-olie til børn med diagnoserne Dravet syndrom og Lennox-Gastaut syndrom. I 2018 udvidede man gruppen til også at omfatte andre børn med svært behandlelig epilepsi. Det vil sige, at de har ugentlige invaliderende anfald, og ikke har haft tilstrækkelig effekt af konventionel medicin.
Behandlingen startes ved at børnene bliver indlagt i syv dage, hvor dosis trappes op, og deres anfald bliver overvåget. Før udskrivelse og 14 dage efter hver medicinoptrapning samt hvert halve år herefter skal børnene have taget en blodprøve, for at holde øje med især deres levertal, som kan blive påvirket af behandlingen.
Epilepsiforeningens holdning til medicinsk cannabis
Epilepsiforeningen følger forskningen og erfaringsindsamlingen omkring behandling af epilepsi med medicinsk cannabis tæt. Foreningen generelle holdning er, at medicinsk cannabis skal være et tilbud til alle epilepsipatienter, der kan have gavn af det. Foreningen mener også, at overvejelser om og behandling med medicinsk cannabis skal foregå under kontrollerede og trygge rammer i samarbejde med epilepsikyndige neurologer og neuropædiatere. Du kan læse mere om foreningens holdning til epilepsibehandling med medicinsk cannabis her.
Til efteråret gennemfører Epilepsiforeningen sammen med en række andre patientforeninger en survey blandt medlemmerne med spørgsmål om deltagernes holdninger til medicinsk cannabis og eventuelle erfaringer.
