”Jeg gik hele tiden rundt med den her frygt for, at Asker skulle få et anfald”

I fem år levede Tor med frygten for, at hans lillebror skulle få et epilepsianfald. Her fortæller han om frygten og skyldfølelsen, og om hvordan han måske overbeskyttede sin lillebror

 

Tors lillebror, Asker, havde Rolandisk Epilepsi fra han var 9 til 14 år. I dag er Asker anfaldsfri, og det har han været siden 2014. For to år siden skrev Tor en tekst om sine oplevelser fra årene med broderens epilepsi. Tor var dengang 14 år og gik i 7. klasse. Vi har fået lov til et bringe et uddrag af den.

Vi har tidligere brag et indlæg af Tine Nygaard – Asker og Tors mor – om de tanker og følelser hun sloges med i de år, hvor hendes yngste søn havde epilepsi.

 

Af Tor Nygaard

Jeg vågnede op en morgen af min mors skrig for hjælp. Jeg husker, at jeg sprang ud af sengen og løb ind i min mors soveværelse, hvor hun sad og holdt om Asker (min lillebror). Han rystede lidt og mor befalede, at jeg hentede en telefon straks. Jeg løb, næsten faldt ned ad trappen, mens jeg prøvede at huske, hvor den mon lå henne. Jeg fandt den. Spurtede op ad trappen igen, og da jeg kom ind i soveværelset sad mor stille og roligt med Asker i favnen.

image

Før hans første anfald var vi bare den normale familien Jensen. Men efter det, kan man sige, at vi – og især Asker og mor – har fået hård hud på hjernen.

Tor Nygaard

Der var ingen, der havde nogen anelse om, hvad der lige var sket. Så efter lidt tid og efter mor havde fået styr på nerverne, ringede hun til vores nabo, som var læge. Han fandt meget hurtigt ud af, at det nok havde været et epileptisk anfald.

Jeg var 10 år, da det skete første gang. Lille og bange, som jeg var, var det eneste jeg kunne gøre at hjælpe mor, som jeg vidste kunne hjælpe Asker.

Sådan ændrede det mit liv

Efter det første anfald begyndte jeg hele tiden at tænke over, om det mon skulle ske igen. Jeg begyndte at blive mere og mere overbeskyttende, og jeg kunne ligefrem blive sur på Asker, hvis han ikke holdt sine sengetider. Jeg gik hele tiden rundt med den her frygt for, at Asker skulle få et anfald. Jeg lod ham aldrig være med til for-sjov-slåskampe. Hvis han skulle sove ude hos en ven, kom jeg altid med 1000-vis af argumenter for, hvorfor han skulle blive hjemme.

image

Jeg begyndte at blive mere og mere overbeskyttende, og jeg kunne ligefrem blive sur på Asker, hvis han ikke holdt sine sengetider.

Tor Nygaard

Man kan sige, at jeg lå som et stort låg over hans hoved. Jeg næsten holdt epilepsien inde. For ikke nok med, at han ville ud i friheden, så ville hans sygdom også ud af ham. Så måske har jeg lagt et psykisk skjold over hans hoved, som også blokerede hans hoved i at bekæmpe epilepsien.

Livet før og efter epilepsien

Livet før det første anfald er nok ligesom det er nu, hvor han er ovre det. Vi lever normalt, og Asker sover ude og lever sin egen lille fest. Man kan sige, at før hans første anfald var vi bare den normale familien Jensen. Men efter det, kan man sige, at vi – og især Asker og mor – har fået hård hud på hjernen.

Kilde og foto

Teksten er et uddrag af et oplæg holdt på sygeplejesymposiet: Hverdagslivet og den svære pårørenderolle, den 1. september på Filadelfia.

Billedet af Tor er taget af Anna-Lene Riber.

Bliv medlem for 175 kr. - spar 125 kr. 

Bliv medlem af Epilepsiforeningen for 175 kr. (normalpris 300 kr.) det første år. Eller
meld hele hustanden ind for 275 kr.

Vi tilbyder blandt andet:
- Rådgivning - sociale aktiviteter
- forskning - viden - politisk og faglig diaglog 

GÅ TIL WEBSHOP