International epilepsikongres havde fokus på Dravet og SUDEP

09.10.2017

Risikoen for pludselig død i forbindelse med epilepsi og de psykosociale konsekvenser ved Dravet var to af emnerne ved den internationale epilepsikongres i Barcelona

 

Epilepsiforeningen var med, da International Bureau for Epilepsy (IBE) og The International League Against Epilepsy (ILAE) afholdt epilepsikonkres i Barcelona, hvor nogle af verdens førende epilepsieksperter præsenterede den nyeste viden om epilepsi.

IBE er den internationale paraplyorganisation for epilepsiforeninger som f.eks. Epilepsiforeningen. ILAE er den internationale forening for epilepsilæger. Det var Epilepsiforeningens forretningsudvalg og to medlemmer af foreningens ungdomsudvalg, der repræsenterer Epilepsiforeningen i den spanske millionby.

Det var en stor oplevelse fortæller deltagerne: ”Det var dejligt at være med til Epilepsikongressen i Barcelona. Rart at blive bekræftet i, at vi faktisk gør det meget godt i Danmark, og det, vi går rundt og tror, også er rigtigt”, fortæller Berit Andersen, der er næstformand i Epilepsiforeningen.

Vi har fået lov til, at se Berit Andersens og Lene Sahlholdts, der er pensioneret neuropsykolog fra Epilepsihospitalet, noter fra konferencen og bringer her et par pluk fra dem.

Pludselig uventet død – SUDEP

”For mig var det mest spændende ved denne kongres oplæggene om Status Epilepticus, SUDEP og Dravet Syndrom”, rapporterer Berit Andersen, der bl.a. har hjembragt nogle afslørende tal om SUDEP.

SUDEP står for Sudden Unexpected Death in Epilepsy og er en betegnelse, der bruges, når en person med epilepsi dør pludseligt og uden kendt årsag.

Ifølge berit Andersen viser tallene fra konferencens oplæg om SUDEP, at risikoen for pludselig død stiger i takt med, at anfaldsfrekvensen stiger. Men en VNS kan mindske risikoen for SUDEP mærkbart.

image
Tal om SUDEP
  • 7-10 ud af hver 1.000 dør af SUDEP.
  • 1-2 anfald om dagen: Risikoen for SUDEP er 2,9%.
  • 3-13 anfald om dagen: Risikoen for SUDEP er 8,3%.
  • 13-50 anfald om dagen: Risikoen for SUDEP er 9,1%
  • Over 50 daglige anfald: Risikoen for SUDEP 14,5%.
  • VNS (Nervus Vagus Stimulator) beskytte hjertet, og risikoen for SUDEP falder generelt med 30 %
  • Med en pacemaker falder risikoen for SUDEP generelt fra 3,28 % til 0,005 %.

VNS er en lille stimulator, der sættes ind under huden i venstre side af brystkassen. Stimulatoren sender små elektriske impulser til hjernen via hjernens nerver (Nervus Vagus).

 Dravets psykosociale konsekvenser

”Jeg oplevede at Dravet syndromet var det mest gennemgående tema, hvad der ikke kan undre eftersom Charlotte Dravet jo skulle hædres. Man er nået langt siden hun beskrev syndromet. For europæere, nordamerikanere og australiere er det meget relevant, da det er et af de nyere beskrevne, svært behandlelige syndromer, men jeg tror at det må være meget eksotisk og mærkeligt for folk fra de lande, hvor problemerne er helt basale: ingen EEG, ingen neurologer, ingen medicin.” fortæller Lene Sahlholdt.

Ved en af Dravet-sessionerne præsenterede Isabella Brambilla, der er mor til et barn med Dravet og næstformand i den europæiske Dravet føderation, sine personlige erfaringer og resultaterne af studier af Dravets sociale betydning for de berørte familier:

Når epilepsien debuterer ændres alt i familien – arbejde, fritid, rejser osv., fortalt den italienske mor og refererede nogle sigende tal fra et europæisk studie af ”Dravet-familier” med moderens rolle som emne.

image
Så hårdt påvirker Dravet moderen
  • 80 % af mødrene til børn med Dravet havde ændret karriere
  • 30 % af mødrene til børn med Dravet var uden arbejde
  • I snit havde de mindre end 1 time per døgn til at slappe af.

I følge Lene Sahlholdt understregede Brambilla, at det er nødvendigt ikke kun at fokusere på begrænsninger; man må aktivere en ”positiv reaktion” på situationen og tage nogle risici for at få et godt liv, mener hun. Hun pegede også på at barnets socialisering er et hårdt, men nødvendigt arbejde.

Ung dansker med i ledelsesprogram

En af de unge, der deltog fra Epilepsiforeningen, var Line M. Thorsen. Hun deltog på et legat for lederemner. Hun var en af de 10 lederhåb, som IBE har udvalgt til at deltage i ILAEs’s The Leadership Development Program. Hun er den yngste deltager i dette års lederprogram, hvor pladserne ellers primært er givet til fagpersoner.

Ledelsestræningen i The Leadership Development Program bestod af oplæg, coaching og netværk.

Her kan du læse mere

Du kan læse mere om VNS her

Du kan læse mere om SUDEP her

vores side om forskellige epilepsityper kan du bl.a. læse om Dravet

Bliv medlem for 175 kr. - spar 125 kr. 

Bliv medlem af Epilepsiforeningen for 175 kr. (normalpris 300 kr.) det første år. Eller
meld hele hustanden ind for 275 kr.

Vi tilbyder blandt andet:
- Rådgivning - sociale aktiviteter
- forskning - viden - politisk og faglig diaglog 

GÅ TIL WEBSHOP