Livet efter to operationer i hjernen

24.10.2016

Af Tea Gregersen
I sommeren 2000, mens jeg med mine forældre og min bror cruisede rundt på de amerikanske landeveje, begyndte jeg at lave nogle sære bevægelser med den ene arm, ryste skævt på hovedet og sige sjove smaskelyde.
En måned senere fik jeg konstateret epilepsi. Jeg var 14 år gammel, og det var svært at tage alvorligt, at mit liv fra den ene dag til den anden skulle laves om. Det syntes mere naturligt at gå til fester, smage på mine første øl og gå sent i seng – altså leve et helt almindeligt teenageliv.
Så man kan roligt sige, at jeg ikke tog min lidelse og den svulst, jeg havde fået i den venstre tindingelap, synderligt alvorligt. Jeg betragtede mere epilepsien som en irriterende teenagebums, der sikkert ville forsvinde hen ad vejen.
Men tre år og adskillige præparater (alle uden virkning) senere sad jeg til en standardkonsultation med overlægen, der bragte det store O på banen. Jeg husker stadig min automatreaktion: ”Skal nogen skære i mit hoved? Det kan man da ikke? Er det ikke farligt? Kommer der ikke et stort ar?”. Jeg kastede uden tøven lægens forslag direkte i skraldespanden.
Jeg har altid været glad for at gå i skole og har haft en drøm om at leve af at skrive, når jeg blev voksen.
Så epilepsien fik mig heller ikke til at tvivle på, om jeg skulle på gymnasium og siden hen på universitetet, hvor jeg startede i 2007. Men i kulissen begyndte en række tanker at rumstere. Det påvirkede min faglige selvtillid, at jeg fik sværere og sværere ved at huske, sætte ord sammen, og jeg havde umådeligt svært ved at koncentrere mig om de 100 siders stof på svært engelsk, som jeg flere dage om ugen skulle igennem på studiet.
Efter min bachelorgrad i statskundskab skiftede jeg til mit drømmestudie i journalistik. Men med journaliststudiet kom også et forøget studiepres og mange stramme deadlines, som jo følger med faget, men det var ikke et drømmescenarie for en epileptiker.

Jeg hævede op og kunne ikke se ud af det ene øje

Epilepsien udviklede sig meget i de år, jeg fik flere og længerevarende anfald, og min daglige middagslur var uundgåelig for at klare mig igennem læsemængden og arbejdet i læsegrupper. Samtidig blev jeg mere og mere socialt isoleret, fordi jeg sagde nej til fx fester af bekymring for at få anfald. Så idéen om operation, som jeg flere år tilbage kastede i skraldespanden som et sammenkrøllet stykke papir, måtte jeg nu krølle ud igen og læse med nye øjne.
Jeg tog sabbat fra studiet på Journalisthøjskolen og gennemgik alle forundersøgelser. Det var hårdt at blive testet og konfronteret med min hjernes mangler, og jeg sov ikke om natten i lange perioder. Dels kredsede mine tanker sig om farerne ved en operation, for man kan jo dø, og dels kredsede de sig om, hvad der ville ske med mig, hvis jeg ikke blev rask. Kunne jeg realisere mine drømme? Ville jeg kunne klare et rigtigt arbejde?
Ikke desto mindre oprandt dagen i maj 2012. Operationen var fysisk hård, jeg hævede op i ansigtet og kunne ikke se ud af det ene øje eller tygge mad i de efterfølgende mange uger. Men de fysiske veer føltes ligegyldige, for anfaldene udeblev. Og jeg begyndte at føle mig rask. Det var en helt euforisk følelse af frihed de første seks uger efter operationen.

Epilepsien vendte tilbage

I takt med hjernen helede, begyndte området omkring svulsten desværre at røre på sig igen. Selvom de dygtige sygeplejersker og læger på Epilepsihospitalet i Dianalund havde advaret mig om, at jeg ikke med sikkerhed ville blive rask, og at epilepsien kunne vende tilbage, var det et stort nederlag.
Selv om jeg havde følt, at jeg var forberedt på epilepsiens tilbagekomst, var jeg det ikke. Og før jeg vidste af det, havde jeg flere anfald end før min operation. Jeg levede videre efter bedste evne, men jeg husker det efterfølgende efterår som meget mørkt og trist, og jeg sad i et stort, sort hul. Jeg følte mig ensom og tom, og jeg isolerede mig socialt igen og prøvede at vende tilbage til mit studie, hvor jeg blot manglede ét fag og at skrive speciale.
Specialet blev afleveret i  efteråret 2013. Jeg var stolt og glad for at have gennemført seks års studier, men samtidig også spændt på den operation, der ventede om hjørnet. For turde jeg håbe endnu en gang?

Parat til at gå planken ud

Jeg var ked af det og frustreret oven på den første epilepsioperation og havde derfor begravet mig i studierne og specialeskrivningen. Men det var ikke på noget tidspunkt svært at lave en aftale med mig selv om at give operationen en nyt forsøg, når min uddannelse var gjort færdig.
Min overlæge var meget optimistisk i forhold til at fjerne endnu en del af svulsten, hvilket også gjorde beslutningen lettere. Så perioden op til operation nummer to var anderledes end den første.
Den var præget af en følelse af, at nu går jeg planken ud. Jeg så det som om, at når jeg havde sagt ja til første operation, kunne jeg også sige ja til anden operation. For jeg vidste jo på mange måder, hvad der ventede mig, når jeg vågnede. Jeg vidste, at det gjorde ondt. At det ville være lidt grænseoverskridende at lade en anden person rode i mit hoved. At jeg ville være groggy, når jeg vågnede. At der ville komme et ar på siden af mit hoved. Men jeg vidste også, at jeg lige så langsomt ville komme til mig selv igen, og at jeg var i gode hænder. Og vigtigst af alt; jeg havde stadig et håb om, at jeg kunne blive rask.
Jeg blev opereret for anden gang i januar 2014, og denne operationen forløb meget smertefrit. Jeg var frisk i hovedet dagen efter og i fuld vigør en uge efter, hvor jeg sad til min første voksen-jobsamtale. Ganske vist med operationsklips i hovedet, skjult af mit lange mørke hår. Jeg fik mit drømmejob, og en ny periode af mit liv gik i gang.
Men med mig i baghovedet fra første operation var dog også tankerne om, at jeg ikke måtte begynde at glæde mig for hurtigt. Jeg huskede hele tiden mig selv på, at intet endnu var sikkert. Så jeg tog perioden efter operationen et skridt ad gangen, og uge for uge kunne jeg i min kalender vinge af, at jeg endnu ikke havde fået et anfald.
Og pludselig blev anfaldsfrie uger til anfaldsfrie måneder. Men det var meget svært at finde ud af, hvornår jeg kunne puste ud og betragte mig selv som rask. For hvad nu hvis epilepsien kom tilbage? Det turde jeg ikke jinxe.

Jeg græd to dage i træk

Sådan forløb de næste par måneder efter operationen. Jeg holdt vejret, indtil det ramte mig ca. tre måneder efter operationen. Solen skinnede udenfor, det var forår i København, og tårerne trille langsomt ned af mine kinder. Sådan sad jeg to dage i træk. Jeg var ikke ked af det, men lettet. På en eller anden måde gik det der op for mig, at nu kunne jeg måske begynde at regne med, at jeg havde haft mit sidste anfald.
Derimod tog det længere tid at forlade identiteten som epileptiker. Jeg var 28 år, da jeg blev opereret for sidste gang og havde dermed haft epilepsi halvdelen af mit liv og hele mit voksenliv. Hele min hverdag var styret af epilepsi på godt og ondt. Jeg var hende, der passede sengetiderne, tog lange middagslure og aldrig skejede ud i hverdagen. I det hele taget var jeg meget styret af struktur i mine bestræbelser på at undgå anfald. Epilepsien havde i mange år styret mig mere end omvendt, fordi man aldrig ved, hvornår et anfald rammer. Man er aldrig i fuld kontrol. Men lige pludselig kunne jeg styre mit liv selv. Det tog mig lang tid at lære at slippe kontrollen. Og på en måde følte jeg mig indimellem hul, fordi epilepsien og streng struktur var så velkendt.
Men langsomt blev jeg bedre til at give slip. Jeg fik lyst til at være ude i byen og opleve hele tiden. Konstant opsøge hvilke hverdagseventyr, der gemte sig om hjørnet. I mange år var min hverdag præget af faste og stramme rutiner i forhold til søvn og alkohol, men nu tog jeg flere chancer. I mange år havde jeg også haft det svært i sociale kontekster, fordi jeg jo ikke kun styre hvornår jeg ville få et anfald, og jeg var angst for, om epilepsianfaldene skræmte mennesker omkring mig væk. Men nu mærkede at min selvtillid og min tillid til andre mennesker voksede.
I den efterfølgende periode fik jeg helt sikkert smagt på, hvad livet uden epilepsi indeholder. Og retrospektivt har jeg i mit første anfaldsfrie år uden tvivl testet nogle grænser af. Jeg har fået al for lidt søvn. Jeg har til tider drukket for meget alkohol, og i virkeligheden har jeg nok gennemlevet den festperiode, som mange af mine medstuderende var igennem, mens vi læste på universitetet, og jeg lå derhjemme og sov ud oven på endnu et anfald.

Epilepsien har lært mig at strukturere

Nu har jeg levet 2,5 år uden anfald og er blevet bedre til at finde grænsen for, hvornår udskejelser er gode, og hvornår også jeg skal passe på mig selv. For er der noget, epilepsien har lært mig, er det, at man skal passe på sig selv.
Selvom jeg i mange år hadede at få anfald og var bitter over, at jeg havde fået epilepsi, er jeg efter mine operationer blevet klar over hvilke vigtige værktøjer, epilepsien også har givet mig. Evnen til at strukturere en hverdag, og evnen til at passe på mig selv. Men også en enormt vigtig bevidsthed om, at  vi alle er skrøbelige, og det handler om at kunne rumme den skrøbelighed som menneske. Ligeledes har jeg nu en enormt vigtig bevidsthed om, at ingen mennesker er udødelige. Vi skal alle sammen igennem sygdom på et eller andet tidspunkt i livet, enten rammes vi selv eller vores nærmeste. Og jeg er blevet klar over, at et liv med epilepsi har gjort mig stærkere og mere forberedt, når sygdom og ulykker indtræffer. Det er værktøjer, jeg tager med mig ind i mit nye liv som anfaldsfri.
Det har taget mig lang tid at finde ud af, hvem jeg er uden epilepsien, men jeg er kommet langt i processen. Jeg er stadig den samme Thea, men jeg er blevet friere, gladere og mere modig, og min tro på mig selv er blevet større.