Mødet med kommunen har negativ effekt på livet efter rehabilitering

 

En udviklingssygeplejerske fra Epilepsihospitalets voksenområde har interviewet patienter, der har været gennem et 8-ugers rehabiliteringsforløb. Hendes speciale-opgave rummer både vigtig viden og stærke vidnesbyrd

 

Hvis man, som Trine Arnam-Olsen Moos har gjort i forbindelse med sit kandidatspeciale, læser, hvad der findes af litteratur om rehabilitering af mennesker med epilepsi, så siger bøger og artikler, at et rehabiliteringsforløb gør det lettere at leve med sin epilepsi. Men hvordan oplever de mennesker, der har været gennem forløbet, deres liv? Har de fået det godt med deres epilepsi, og deres situation? Det har Trine Arnam-Olsen Moos, der er udviklingssygeplejerske på Epilepsihospitalet Filadelfia, lavet et kandidatspeciale om.

Sygeplejersken tog hjem til fire voksne mennesker, der alle har epilepsi, hvor man ikke kan blive anfaldsfri eller som lever med svære følger af epilepsi,  og interviewede dem om deres liv et halvt til to år efter, at de havde været gennem et otte ugers psykosocialt rehabiliteringsforløb på Filadelfia.

Det overordende tema som blev resultatet af undersøgelsen er, at patienterne efter rehabilitering oplever deres liv som en fortsat Kamp for en værdig tilværelse. Hovedtemaet blev ifølge Trine Arnam-Olsen Moos’ speciale dannet ud fra fire undertemaer som blev dannet ved hjælp af patienternes fortællinger: ’At være på en rejse mod sig selv’. ’At acceptere kroppens iboende muligheder og begrænsninger’. ’At blive mødt i det usagte’. Og ’at kæmpe for anerkendelse og bevarelse af det fornyede håb og livsmod i mødet med det kommunale system’.

Lærte deres krop at kende

At acceptere kroppens iboende muligheder og begrænsninger, viste sig hos de tre kvinder og manden, som blev interviewet, som oplevelser af, at de i rehabiliteringsforløbet havde lært deres egen krop i forhold til epilepsien bedre at kende. Personerne havde lært at afprøve, hvor kroppens grænser gik. Især var de blevet bedre til at finde en balance mellem hvile og aktivitet.

Som en af interviewpersonerne siger i opgaven:

image

Jeg kan bare have været i bad og så måske komme ind i stuen og så synes jeg det roder og så rydder jeg lige op. Og det skal jeg ikke gøre. Jeg ved at når jeg har været i bad så er jeg faktisk træt. Og så sætter jeg mig i 10 minutter. Gør jeg ikke det så går det galt for mig. Så bliver jeg afstraffet. Prompte. Så jeg har lært at acceptere at alting tager lang tid for mig.

Interviewperson

Lærte sig selv at kende

At være på en rejse mod sig selv, handler om, at interviewpersoner i rehabiliteringsforløbet havde været på en erkendelsesrejse, hvor de lærte sig selv bedre at kende og blev i stand til at give sig selv mere opmærksomhed. På hver deres måde fortalte alle interviewpersonerne, at en af de største milepæle i rehabiliteringsforløbet  var at lære at holde af sig selv med de begrænsninger, der fulgte med epilepsien.

“Jeg har lært rigtig meget om mig selv i det forløb”, fortæller en af interviewpersonerne i specialet og uddyber det på denne måde:

image

Jeg har ikke længere så mange følelser i klemme. Har nok en slags fred med det nu. Mens jeg var i rehabilitering. Der stod det hele i lys lue. Der var kaos. Der græd jeg tit. Men det er det der med farvellet til det liv, man har håbet på. Jeg tror, det er den der indsigt i sort på hvidt (…) alle øvelserne (…) okay kan jeg virkelig så lidt? Er jeg virkelig så træt? Det er jeg så.

Interviewperson

De pårørende er vigtige

At blive mødt i det usagte handler om den store betydning, det havde haft, at nære pårørende i stort omfang havde været involveret i rehabiliteringsforløbet. Det resulterede i, at patienternes nu følte sig mødt med forståelse for deres konkrete livssituation, idet de pårørende havde indgående kendskab til de udfordringer, epilepsien medfører.

En af interviewpersonerne sammenlignede den pårørendes sygsomsindsigt og situationsfornemmelse med medarbejderen i ’pitten’ i Formel 1:

image

Jamen du kan sammenligne mig med en formel 1 racerkører ikke? Jeg er total afhængig af min hjælper derude (kæresten), som er ekspert ligesom mig. Hun kan aflæse situationen præcist, i forhold til hvad hun skal hjælpe med når jeg kører ind i pitt. Hun behøver ikke at sige noget. Det er sgu lige meget om det er olie eller dæk. Hun gør det bare. Men det er stadig mig der styrer bilen.

Interviewperson

Mødet med kommunen giver frustrationer

At kæmpe for anerkendelse og bevarelse af det fornyede håb og livsmod i mødet med det kommunale system, handler om det limbo interviewpersonerne oplever i sektorovergangen fra rehabiliteringshospital til det videre forløb i kommunalt regi.

En af de fire interviewede beskrev, hvordan hun havde oplevet sig set, mødt og anerkendt af sagsbehandleren i kommunen. Men for majoriteten var mødet med det kommunale system præget af mentale svingninger imellem håb og optimisme og usikkerhed, utryghed og angst, for hvad fremtiden vil bringe.

Interviewpersonerne fortalte at disse udsving resulterede i frustration, kontroltab, magtesløshed og i nogle tilfælde resignation. På den måde påvirkede mødet med det kommunale system informanternes rehabiliteringsproces i hjemligt regi negativt, skriver sygeplejersken i sit speciale.

En af interviewpersonerne beskriver mødet med kommunen på denne måde:

image

Men jeg følte også bare, at det trak ud i det uendelige. Det tog faktisk næsten to år, fordi jeg blev ved med at ryge ned, fordi de pressede mig og pressede mig og ringede til mig. Du skal møde på arbejde i morgen, ellers så trækker vi dig (…) og de kunne jo ikke se at jeg lige havde haft anfald om natten og sådan nogle ting. Så det er følelsen af, at vi presser til du knækker.

Interviewperson

Brug for mere forskning

Trine Arnam-Olsen Moos ser sit kandidatspeciale som et pilotstudie, og hun håber, at hendes speciale og metode kan bruges som model for yderlige forskning i rehabilitering. Og der er brug for mere forskning, skriver hun og peger for eksempel på, at hendes interview tyder på, at de pårørendes forståelse og støtte spiller en væsentlig større rolle i patienternes kamp for et værdigt liv, end det fremgår af den hidtidige litteratur på området.

De problemer mennesker med epilepsi oplever i mødet med kommunen er også værd at se nærmere på, mener Sygepleje-kandidaten. For mens meget tyder på, at det lykkes at opfylde dele af formålet med det psykosociale rehabiliteringstilbud, tyder hendes studie på, at brobygningen mellem aktørerne i hospital og kommune udebliver. Og det kunne være værd at forske videre i, hvordan patienter oplever overgangen fra patient på hospitalet til borger i kommunen, men også hvad kommune og hospital oplever så man vidste mere om, hvad der skal til for at give patienterne den fornødne livsmod, optimisme og tryghed i disse ofte vanskelige og komplekse overgange.

Lige nu er Trine Arnam-Olsen Moos i gang med at lave yderligere fem interviews med henblik på at skrive en international forskningsartikel på baggrund af specialet og de nye interviews.

Kilde

”Alt er som før, men intet er som det var – en fænomenologisk undersøgelse af voksne mennesker med epilepsis oplevelser af livet efter rehabilitering”, kandidatspeciale på kandidatuddannelsen i Sygepleje af Trine Arnam-Olsen Moos