Et nyt dansk diagnosenetværk har set dagens lys

15.03.2019

 

I weekenden blev der aftalt en formalisering af det videre arbejde i diagnosenetværket ”Dravet Danmark”

 

Epilepsiområdet er kendetegnet ved en række syndromer; et af disse kaldes Dravet syndrom, som man kan læse lidt mere om her.

Der har gennem flere år eksisteret et uformelt netværk for familier berørt af Dravet syndrom på Facebook, som ud over erfaringsudveksling også har deltaget i nogle arrangementer afholdt i regi af Filadelfia.

En arbejdsgruppe bestående af forældre til børn med Dravet syndrom, har gennem længere tid arbejdet ud fra et ønske om at finde en mere formaliseret platform, hvor de kunne lave forskellige aktiviteter for målgruppen. Og i den forgangne weekend, faldt brikkerne på plads, så Epilepsiforeningen nu kan byde velkommen til et nyt udvalg af repræsentanter for diagnosenetværket Dravet Danmark”.

Netværket har generelt til formål at:

”…støtte Dravet familier og pårørende, samt udbrede viden om Dravet til fagpersoner og myndigheder og skabe større kendskab til Dravet i offentligheden for at sikre bedre behandling, tidligere diagnosticering og bedst mulige livsvilkår for mennesker med Dravet.”

image
Sådan vil Dravet Danmarks nå sit mål

Målet til at nå dette søges primært ved, at:

  1. Udbrede viden om og kendskab til Dravet syndrom til relevante fagpersoner, pasningstilbud, skoler, pårørende, myndigheder og offentligheden generelt.
  2. Fremme initiativer og tilbud, der støtter mennesker og familier med Dravet, gennem netværk, oplysning og support.
  3. Samarbejde med andre relevante foreninger samt eksperter og læger på området.
  4. Arbejde for at sikre bedre behandling og tidligere diagnosticering, med bedre sammenhæng og lige adgang til behandlingstilbud, herunder også adgang til alternativ behandling.
  5. Fremme viden om og forskning i Dravet og livet med Dravet samt sikre bedre adgang til og formidling af relevant forskning.

Udvalget som skal arbejde videre med at konkretisere ovenstående, vil i løbet af nær fremtid få deres egen kontaktside på Epilepsiforeningens hjemmeside, ligesom der oprettes en ny Facebook-gruppe, hvor alle Dravet berørte inviteres til at deltage i dialogen.

Formand for arbejdsudvalget i Dravet Danmark Jimmy Fjeldbonde: ”Vi er meget glade for, at vi nu kan komme i gang med arbejdet for alvor, og første step bliver at gøre gruppen af Dravet berørte bekendte med at vi findes, og at vi har lavet en formaliseret ramme omkring arbejdet. Dernæst skal vi i gang med at drøfte konkrete aktiviteter fremadrettet for de her ofte hårdt belastede familier; det glæder vi os til. Jeg vil også sig i den her sammenhæng, at vi er meget glad for den måde Epilepsiforeningen har mødt os på i den her proces, og vi ser frem til et godt samarbejde i årene fremover.”

Landsformand Lone Nørager Kristensen: ”Jeg er meget tilfreds med, at vi kan byde Dravet Danmark og udvalget bag velkommen under Epilepsiforeningens paraply; faktisk som det første diagnosebaserede netværk nogensinde. Der er al mulig grund til at styrke epilepsiområdet bredt set – også for syndromgrupper – og det gøres bedst ved at vi står sammen i Epilepsiforeningens rammer. Vi arbejder også organisatorisk målbevidst på at tilpasse os og rumme nye organiseringsformer og netværk. Så vi glæder os både til at følge og støtte op bag gruppens vigtige arbejde i årene som kommer.”

Her finder du Dravet Danmark

Du kan finde kontaktoplysningerne på Dravet Danmark her på hjemmesiden.

Du kan møde Dravet Danmark på Facebook.

Du kan læse om Dravet syndrom her.

Kilde

Epilepsiforeningen