Sådan ser livet med epilepsi ud

Se mennesker med epilepsis bidrag til fotokonkurrencen og udstillingen ”Mig og min hjerne”

 

I anledning af Hjerneugen kan man lige nu i Borgenes Hus i Odense, i Handicap Organisationernes hus i Høje Taastrup og hos VIA University College i Aarhus se fotoudstillingen ”Mig og min hjerne”, hvor mennesker fra de 7 patientforeninger, der er med i hjerneuge-samarbejdet Hjernen i Fokus, viser, hvordan det er at leve med en hjernelidelse. I udstillingen hænger der to billeder fra hver forening, som en dommer har udvalgt blandt de mange bidrag, der kom ind.

Her viser vi 10 af de bidrag, Epilepsiforeningen fik ind, da vi opfordrede folk til at tage et billede med temaet “Mig og min hjerne – billeder af livet med en sygdom eller skade i hjernen” og sende det til Epilepsiforeningen.

Charlie Lund: Et liv med indlæggelser

Charlie Lunds billede er et af de to billeder fra Epilepsiforeningen, der nåede helt frem til selv udstillingen. Han skriver om sit billede:

”Mit liv med epilepsi består af diverse indlæggelser. Dette er fra min seneste indlæggelse der bestod af 4 døgns indlæggelse med EEG.”

Jesper Thordahl: En hård omgang med lykkelig udgang

Jesper Thordals billede er det andet af billederne fra Epilepsiforeningen, som dommeren udvalgte til at indgå i den endelige udstilling.

Jesper fortæller om sit billede: ”Jeg valgte i 17 maj 2018 at sige ja til operation på Rigshospitalet. Jeg bor selv i Aalborg og arbejde til dagligt som portør på Aalborg Universitetshospital. Jeg havde i gennemsnit et affald om måneden. Jeg har nu været anfaldsfri siden operationen. Det gør mig så glad og giver mig så meget glæde i min hver dag og mit liv. Derfor vil jeg gerne vise noget, som var en hård omgang, men har gjort mig lykkelig.”

Anne Louise Schulz: Valdemar er sej

”Jeg er mor til Valdemar på 15 år, der har haft epilepsi siden 4 måneders-alderen.  I ugen inden jul brækkede Valdemar næsen, slog en fortand ud og brækkede en anden i forbindelse med epileptiske anfald. Dette billede er taget nogle dage efter, hvor Valdemar går tur mellem sine to mindre brødre. Det viser, hvor sej og glad han er, trods alle de hårde knubs han møder på livets vej. Det er svært at være forældre eller søskende til et barn med epilepsi, og vi føler os magtesløse i forhold til gang på gang at se vores søn slå sig og komme galt afsted”, fortæller Anne Louise om billedet.

Louise Siegfred: Min elskede forlod mig

”Jeg mistede mit livs kærlighed, fordi at han ikke kunne klare at jeg havde epilepsi. Billedet er taget 3 dage efter, og jeg græder stadig”, fortæller Louise om billedet.

Anne Dorthe Madsen: Min piller

Anne Dorthe siger om billedet: ”Min hjerne, mine piller og jeg udgør en god treenighed i kampen mod epilepsi.”

 

Cecilie Overkær Laursen: Alba

Cecilie siger om billedet af sin datter: ”Alba er 7,5 måned. For 2 måneder siden fik hun konstateret diagnosen infantile spasmer.”

Selina Munch Pedersen: EEG gør Madicen træt og muggen

Billedet er af Selinas 7-årige datter, Madicen, der siger om fotoet: ”At have absenceepilepsi som 7-årig er ikke altid lige sjovt, især ikke når man skal have lavet en EEG, hvor man udsættes for en masse prøver, der fremprovokerer anfaldet. De gør mig rigtig træt og muggen, og endnu værre er, at det er rigtigt besværligt og svært at få alt klisteret ud af mit lange hår bagefter.”

Katrine Demuth: Roskildefestival

Katrine fortæller om billedet: ”Jeg hedder Katrine og har haft Epilepsi siden fødslen. 36 år. Jeg har valgt dette billede, da det fortæller rigtig meget om mig. Jeg har nemlig deltage i opbygningen og været med under Roskildefestival de sidste 20 år. På trods af min epilepsi vælger jeg at leve et så almindeligt liv som overhovedet muligt, med koncert, biograf, ferie, arbejde og en dejlig mand. Jeg vil ikke lade mig styre af min epilepsi, selvom der altid vil være ting, jeg skal tage hensyn til som fx. medicin. Når det så er sagt, har jeg stadig en svært behandlet sygdom, som ikke kan holdes nede med hverken medicin eller operation.”

Michelle Brendstrup: Kroppen gør ondt

”Dette foto viser, at jeg er blevet meget træt og kroppen gør ondt, så jeg har brug for lidt hvile. Jeg vælger det, fordi jeg ved, der er mange, som kan relatere til det”, fortæller Michelle.

Thomas Pedersen: Det betyder meget at sige hej til kollegaer

”Jeg har haft epilepsi, lige siden jeg var 13 år. Men jeg har altid kunne arbejde fuldtid, men da jeg nåede mit 10 års jubilæum på arbejdet, blev mine kolleger nødt til at køre mig hjem, da epilepsien drillede for meget. Jeg har fået lov til at blive på mit arbejde bare firetimer om dagen. Det betyder rigtig meget for mig at stå op til noget hver dag og komme ud at sige ”Hej” til rigtig gode kollegaer”, fortæller Thomas.

Kilde

Epilepsiforeningen