På Lottes skole er ingen på tålt ophold

Af Allan Hougard
allan@epilepsiforeningen.dk

Når man snakker inklusion i skolen, kommer det ofte til at handle om faglighed, om støtte i undervisningen, rolige omgivelser til skolearbejdet, differentieret niveau, pauser. Mere overset er det, at inklusion også handler om klassefællesskab. Om at eleverne i klassen er opmærksomme på hinanden, også dem som stikker lidt ud, så elever med udfordringer også får lov at blive en del af det sociale fællesskab i klassen. At de udfordrede elever ikke bare er på tålt ophold i klassen.

Det sociale fællesskab i klassen er også det, som betyder allermest for forældrene til 11-årige Lotte, som har epilepsi og også er lidt udfordret på fysikken som følge af en mild grad af spasticitet, som næsten ikke kan ses, men gør, at Lotte ikke kan gå længere distancer.

Forældrene har over for skolen altid været tydelige med, at det sociale for dem har førsteprioritet og har oplevet, hvordan lærere og elever på Lottes skole altid har formået at levere på deres ønsker.

Som nu den dag i midten af marts i år, hvor Lottes fjerdeklasse skulle i biografen og de andre elever i klassen gik turen fra skolen til togstationen, mens Lotte, på grund af sine udfordringer med fysikken, blev kørt til stationen af sin mor.

I sådan en situation kan man godt få en følelse af at være lidt udenfor, når man som Lotte ikke har været en del af den samhørighed, som er blevet opbygget på klassens gåtur til stationen. Der har man brug for nogle udstrakte hænder. Og det var lige præcis, hvad der mødte Lotte, da hun steg ud af bildøren ved togstationen og to piger fra klassen kom stormende hen mod bilen med åbne arme, som de slog om Lotte og på en gang blæste hendes eventuelle udenfor-følelse langt væk. Og igen bekræftede Lottes mor Sisse Marie Jebe i, at skolen er helt i top, når det gælder inklusion. Hun kunne køre fra stationen med en varm følelse i hele kroppen og bliver lidt bevæget, når hun tænker tilbage på episoden:

“Jeg kørte derfra og tænkte bare, hvor er det virkeligt dejligt at opleve. Jeg bliver helt rørt bare ved at snakke om det nu. Alle forældre ved, hvor meget det betyder, at ens barn har en følelse af at være en del af et fællesskab. Det har hun virkelig på den skole, selv om hun har alle de udfordringer,” siger Sisse Marie Jebe.

Voldsomme anfald med indlæggelser

Lotte havde sit første krampeanfald som femårig, derefter gik der tre år, før epilepsien igen viste sig. Som niårig begyndte Lotte af få meget voldsomme krampeanfald, som bare blev ved og ved, så man måtte bruge anfaldsbrydende medicin for at få dem stoppet og ringe 112. Anfaldene blev ofte efterfulgt af en periode med indlæggelse på sygehus. For lidt over et år siden fandt lægerne den rette medicin til Lotte, som har været uden anfald siden. Til gengæld har Lotte nu store udfordringer med voldsom udmatning på grund af epilepsien og bivirkninger fra medicinen.

Forældrene valgte bevist en lille privatskole til Lotte, fordi de forventede, at den bedst ville kunne rumme Lotte. Og igennem hele forløbet har Lottes familie oplevet en skole, der på alle måder har været klar til at tilpasse skolen til Lottes behov.

“De har været enormt rummelige og enorm gode til at sætte ind med alt, hvad Lotte havde brug for,” siger Sisse Marie Jebe.

I de perioder, hvor Lotte gennem flere uger var indlagt, var der gode beskeder fra klasselæren med, hvad Lotte kunne lave af skolearbejde. Ligesom der var tegninger og breve fra klassekammeraterne. Når hun på grund af sin spasticitet nogle gange får ondt i det ene ben, eller hun får hovedpine af sin medicin, kan hun gå på kontoret og få Panodil udleveret.

Lottes udfordringer med udmatning, som er det som fylder mest nu, har skolen også formået at håndtere. En dag om ugen har Lotte således en fridag, hvor hun hjemme kan samle kræfter. Hun har en aftale om, at hun altid kan blive ringet hjem, hvis hun en dag er for flad. Hun kan få pauser i løbet af dagen. Og så forsøger man at aflaste Lottes hjerne lidt, hvor hun kan få teksten oplæst af en computer, ligesom hun også kan få hjælp til stavning. Endelige formår skolen også at dosere de faglige krav til Lotte, som på grund af udtrætning sjældent har overskud til at lave lektier.

Læreren guider eleverne

På trods af Lottes forskellige udfordringer oplever forældrene, at Lotte klarer sig rigtigt godt socialt i klassen.

“I undervisningen snakker de meget om at være anderledes. Lotte kan ikke løbe som de andre, så hun kan ikke være med til hele gymnastiktimen. Men der er en fn forståelse og alle børnene hjælper, hvis der er nogle, der sætter spørgsmålstegn ved det. Det er virkeligt rart at have en følelse af, at hun ikke er uden for fællesskabet,” siger Sisse Marie Jebe og vender tilbage til episoden ved togstationen.

“Det tror jeg også er en del af lærerens arbejde. Det der med at inkludere hinanden, så Lotte ikke får følelsen af, at hun ikke kan det samme som de andre, når hun kommer og bliver afleveret ved stationen.”

På grund af udmatningen har Lotte sjældent overskud til legeaftaler efter skole. Det er begrænset til to-tre gange på en måned. Men vennerne er gode til at være sammen over Facetime, så selvom Lotte er hjemme de fleste dage efter skole, er hun tit sammen med vennerne over skærmen.

Da Epilepsiforeningen i slutningen af 2022 spurgte forældre til skolebørn, om deres oplevelser af inklusionen i skolerne, var et af de store kritikpunkter fra forældrene, at det var svært at få støtte til børnene. Men Lottes forældre har ikke oplevet nogle problemer i den retning. Lotte har for tiden støttetimer en dag om ugen, hvor hun sammen med et par andre elever har undervisning med en lærer. Da Lotte er begyndt at have faglige udfordringer i nogle fag, er skolen fra næste skoleår klar med 12 støttetimer om ugen.

“Det er dejligt nemt. De har bare tilbudt, at hun kan få ekstra støtteundervisning, så hun kan få indhentet lidt af det, hun er bagud, i løbet af ugen. De har virkeligt været gode, til finde støtte til hende.

Klar med støttetimer

Et andet kritikpunkt i undersøgelsen om skoleinklusion var, at mange forældre oplever, at skolen ikke havde viden om epilepsi og ikke var klædt på til at kunne håndtere et anfald. Heller ikke her, har Lottes forældre noget at klage over. Forældrene tilbød at komme med brochurer om epilepsi, men skolen har selv klaret at sætte sig ind i, hvad epilepsi kan give af udfordringer i skolen. Da Lotte var begyndt at få de

voldsomme anfald, og forældrene var usikre på, om alle lærerne kendte til, hvordan man skulle bruge den anfaldsbrydende medicin, løste skolen også det.

“Jeg ringede og snakke med skolelederen, og så siger hun bare, det skal jeg sørge for. Og så går der ikke særligt længe, så har de haft det oppe på et lærermøde, så jeg kan være tryg igen. Sådan fungerer det fint, for det er lige præcis det, der betyder allermest for både min mand og jeg, at når vi afleverer Lotte på skolen, så ved vi, at de er klar over, hvad de skal gøre, hvis hun får et anfald.”

På alle punkter føler Lottes familie, at skolen er i top, når det gælder inklusion: “Det er virkeligt rart, at Lotte er på bølgelængde med de andre elever, bare på hendes vilkår. Skolen formår i den grad at inkludere alle eleverne,” siger Sisse Marie Jebe.

Hun mener samtidig, at forældre også selv kan gøre noget til, at inklusionen bliver en succes: “Det er vigtigt at have en god og åben dialog med skolen og være tydelig med, hvad man har brug for. Vi har fra starten spillet med totalt åbne kort og fortalt, hvad vi kom med, hvad Lotte kunne og ikke kunne, og hvad hun havde brug for. Og spurgt til, om det var en opgave, skolen tænkte, de kunne tage hånd om. Været åbne om, nu har vi brug for det her, hvad tænker I om det? Og hele tiden haft for øje, at hvis det ikke var muligt for skolen, så var det helt okay. Og så sørget for, at samarbejdet er i orden, og at vi også har en god kemi med skolen.”

Kilde

Artiklen har været bragt i “Epilepsi nr. 2 2023”. Du kan se vores blad her.