”Vi tænker altid på hvad hun laver”

Tinas voksne søster har epilepsi og bor i den anden ende af landet. Men ude af øje er ikke ude af sind, for Tina går stadig og bekymrer sig for hende

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Tina Rosengaard er 53 år og har både en voksen søster og en voksen bror med epilepsi, men det er især søsteren, som hun er bekymret for.

For broderen har meget sjældent anfald, og han er måske også lidt bedre til at passe på sig selv. Søsteren er afhængig af, at hun husker sin medicin og sover ordentligt, og det er ikke altid, hun gør det:  ”Min søster presser sig selv – både på tid og på alt mulig andet.”

”Som pårørende er man altid på vagt over de mindste signaler. Min søster bor i København, og vi andre i Jylland. Vi taler naturligvis ikke sammen hver dag, men vi tænker altid på, hvad hun laver, hvor hun er og om hun tager sin medicin til tiden, så risikoen for anfald er mindre.”

”Hvis jeg har ringet til hende og ikke kunnet få fat i hende hele dagen, så har jeg det rigtig skidt. Så konfererer jeg med min mor, om hun har hørt fra hende, og jeg skriver til hende på Facebook. For man ved aldrig, om hun lige pludselig er indlagt et eller andet sted.”

”Min søster er sådan en, der får anfald alle vegne. Der kan godt gå et halvt år, uden at der er noget, men så kommer det også bare”, siger Tina og fortæller om dengang søsteren studerede i Aarhus:

”Bybusserne stoppede med at ville have hende med ud at køre, for hun havde så mange anfald, at de ikke kunne stå med det, og det gav alt for mange forsinkelser, når hun fik anfald.”

Det er ikke kun i hverdagen, hvor hun går i den anden ende af landet, at Tina er urolig for sin søster: ”Når vi er sammen, er det svært ikke at fokusere på små udfald i tale og koncentration. Når man mange gange har oplevet et anfald, bliver man nemt lidt overpylret. Men et anfald er så slemt at se på; man tror jo næsten, man mister en, man elsker meget højt.”

Når familien er samlet og Tina taler om sin bekymring, slår søsteren det hen og siger, at det ikke er så slemt og i øvrigt sker meget sjældent, men Tina er bange for, at det ikke er helt rigtigt: ”Jeg ved, hun har haft anfald, vi ikke har hørt om.”

Tina ved godt, at det ikke hjælper noget at gå og frygte for, at der sker søsteren noget: ”Man bliver nødt til at sige til sig selv, at det ikke nytter at gå og tænke på det hele tiden, for det gør hun ikke. Hun vil leve sit liv, selvom hun har epilepsi”, siger hun og både forstår og respekterer, at søsteren ikke vil lade sig styre af sin sygdom.

Kilde

Interviewet har været bragt i bladet “Epilepsi 3 2019“