27.02.2018

7 gode råd til forældre: Pas på de søskende

Vi har samlet en række råd og anbefalinger til, hvad forældre kan gøre for at sikre, at alle familiens børn får en god trivsel

Af Allan Hougaard

Det kan være hårdt at vokse op med en søskende, der er handicappet, uanset hvilket handicap der er tale om. Særligt belastende kan det være, hvis det er epilepsi, som den handicappede bror eller søster er plaget af, fordi anfaldene kan virke meget voldsomme. Anfaldene er i sig selv skræmmende at være tilskuer til, men det kan også være voldsomt for et barn at opleve, hvordan far og mor også bliver chokerede, og måske ramt af afmagt under anfaldene.

Hvordan du som forælder får hjulpet dine børn med at bearbejde de voldsomme anfald, og de andre ting, der også følger med, når man lever i en familie med epilepsi, har psykolog Pia Stendevad en stor viden om. Hun har i mange år arbejdet på Epilepsihospitalet Filadelfia, og har holdt flere foredrag for forældre om, hvordan man tilgodeser søskendes behov. Og hun har også haft mange samtaler med søskende til børn med epilepsi.

Vi har sat nogle interviews med Pia Stendevad sammen med materiale fra nogle af de mange oplæg, hun har holdt for forældre omkring emnet, og formet det til nogle praktiske råd og anvisninger til forældre om, hvordan de kan sikre, at der også bliver taget godt hånd om søskendes behov i en familie med epilepsi.

1. Det er forældrenes ansvar at tale med søskende om anfald

Det er dit ansvar, at I får talt om de voldsomme anfald

Når et barn har et epileptisk anfald, så kan det være voldsomt at se på for alle, både for forældre og for søskende. Men du skal ikke forvente, at søskende selv siger til, hvis de har brug for at snakke om, hvor bange, skræmte eller urolige de er efter anfaldet. Børn vil ofte tænke, at forældrene bliver kede af det, hvis de begynder at snakke om anfaldet, og da børn er superloyale over for sine forældre, vil de som regel skåne forældrene for anfaldssnakken.

Vær ærlig, lad ikke som ingenting.
Vis børnene, at du ved, hvad du skal gøre.

Forældre tror tit, at de kan skjule, om de er sure eller kede af det. Men børn kan sagtens aflæse sine forældre og fornemme, hvordan de har det. Under et anfald, kan dine børn godt registrere, at du også bliver forskrækket, og at du måske står med en pludselig afmagt. Derfor kan du lige så godt være ærlig, så tror børnene grundlæggende mere på, hvad du siger.

Så fortæl dem ærligt, hvordan du havde det. F.eks. ”ja, jeg blev lidt bange, men så gik det over”, eller ”ja, jeg blev forskrækket, fordi jeg ikke troede, at der kom anfald nu”. Og slut så af med at sige, at du er kommet dig og at du har styr på det, så børnene kan slappe af igen.

Du kan ikke uddelegere ansvaret til professionelle, ansvaret er dit, så tag det.
Undgå, at epilepsi, og alt hvad der følger med, bliver tabu.

Mange forældre vil gerne have, at det er en psykolog, der taler med børnene, eller en pædagog fra børnehaven eller kontakt-læreren fra skolen. Det kan være en god ide, at andre taler med barnet, men forældrene skal også snakke med barnet, for at undgå, at epilepsien bliver et tabu-emne i hjemmet. Men også fordi forældrene er dem, børnene er allermest afhængige af.

Børnene går hele tiden og aflæser sine forældre, og børnene har brug for at få sat ord på: Hvad er det, de aflæser? Og hvor bekymret er mor og far? Så du er nødt til at fortælle, hvordan du har det. Bekræft, at du er bekymret og fortæl barnet, hvad du har gjort for at få ro på, men informer barnet på børnenes niveau, og ikke om alle detaljer

2. Fortæl hvad der sker på hospitalet

Fortæl, hvad der sker på hospitalet, så søskende undgår vrangforestillinger.

Søskende kan ofte få en masse forestillinger om, hvad der sker, når en epilepsiramt bror eller søster er på hospitalet. Nogle kan tænke, ”åh nej, min lillebror bliver stukket hele tiden og får taget 500 blodprøver,” mens det faktisk kan være, at han bare skal snakke med en psykolog enkelte gange og blive testet, uden at det gør ondt.

Så vær omhyggelig med at fortælle søskende, hvad der foregår på hospitalet, så de ved, hvad der sker, og det ikke er forestillingerne, der tager overhånd. Selvfølgelig bliver der taget blodprøver, men ikke hele tiden.

Hvis et barn er indstillet til en operation i hjernen, så er der måske også nogle søskende, der tror, at der bliver skåret, hver gang barnet er på ospitalet. Men barnet skal igennem rigtigt mange undersøgelser, før det nærmer sig en kniv og en nål. Så det er vigtigt, du er omhyggelig med at fortælle søskende, hvor I er i forløbet, og hvad der sker. Hvis det er muligt, kan det være en god ide at tage søskende med hen på hospitalet, så de kan få nogle konkrete billeder på, hvordan der ser ud. At de f.eks. kan se, hvordan sengen ser ud, at der er legetøj og spil, så de har nogle gode ting at forestille sig, og ikke kun det skræmmende.

3. Del dine følelser

Indrøm, at du også kan blive sur eller irriteret på den, som har epilepsi.

Du kan ikke skjule dine følelser over for dit barn, accepter dem og tal om dem. Husk, at samtalen skal tage udgangspunkt i barnets behov. På den måde finder barnet også ud af, at barnets egne tanker er helt normale. Fortæl, at du også nogle gange bliver sur på “Peter eller Lotte”, som har epilepsi. Indrøm, at du også får dårlig samvittighed over at have sådan nogle tanker. Og accepter, at du ikke kan undgå dem. Det er nogle tanker, som både forældre og søskende ind imellem vil få.

4. Vær opmærksom på søskendes reaktioner

Vær opmærksom på reaktioner fra søskende – især fra dem, som er så stille.

Søskende til et barn med epilepsi kan ofte opleve, at de bliver overset, fordi forældrene meget naturligt har meget fokus på den, som har epilepsi. Reaktionerne fra de oversete søskende kan være meget forskellige. Nogle bliver højtråbende og irriterende. Nogle sørger hele tiden for at sætte sig selv i centrum. Nogle bliver lidt grænseløse og andre er mest ude hos vennerne. Og så er der dem, som bare tager det så pænt og er meget stille.

Mens forældre mere naturligt bliver opmærksomme på de højtråbende og udadreagerende søskende, så er der en fare for, at forældrene overser dem, som overhovedet ikke råber op. Dem som optræder meget stille og hjælpsomme, som ikke vil være til besvær, men higer efter opmærksomhed på denne måde. Alle reaktioner er et råb om, at det her er ad helvede til, og det er vigtigt, at du som forælder er opmærksom på reaktionerne, også fra de stille, og handler på dem.

5. Øjeblikke af nærvær frem for heldagsudflugter

Heldagsudflugten til Legoland er fin, men øjeblikke af nærvær er vigtigere.

Når den dårlige samvittighed om de oversete søskende rammer forældrene, så resulterer det nogle gange i ambitiøse projekter som weekendture, heldagsudflugter til Legoland, far-dag eller mor-dag. Men du behøver ikke at kaste dig over de store heldagsoplevelser. Giv plads til en heldagsudflugt, men prioriter i høj grad de små sekvenser af oplevelser eller samvær. Øjeblikke af nærvær og opmærksomhed i hverdagen giver meget mere end enkeltstående heldagsoplevelser. Og de er mere overkommelige at få gennemført.

Det kan måske umiddelbart virke lidt kedeligt at stå og vaske op sammen eller skrælle gulerødder. Men det er faktisk ret hyggeligt at stå og fokusere på gulerødderne eller opvasken. Så nyd de situationer af nærvær og vær omhyggelig med at kommentere dem og sige det højt: ”Hvor er det hyggeligt, at stå her med dig” eller ”det er rart at høre, hvad du mener.” Så får du også mindet dig selv om, hvor rart det er, og giver dig selv en god fornemmelse. Det bliver et lillebitte indspark til dig selv og barnet på samme tid, og hvis man kan gøre det 52 gange om året, så er det langt bedre, end hvis du tager 24 timer i Legoland, og så ikke har overskud til resten af året.

6. Der ér forskel på søskende, og det er okay

Erkend det, der vil altid være forskel på, hvordan søskende bliver behandlet.

Hvordan undgår du i en familie med et epilepsibarn, at søskende føler, der er forskel? Det undgår du ikke. Og det kan du lige så godt se i øjnene med det samme. Det er et livsvilkår, at have en søskende med epilepsi. Ligesom det er et livsvilkår for dem, der har en søster med sukkersyge eller en bror med kræft. Eller dem, som har forældre, der er skilt. Så børnene må vænne sig til, at det er sådan, det er. Og alle børn bliver jo behandlet forskelligt, også helt raske børn.

Men du kan som forælder gøre en indsats for, at alle dine børn får nogle gode oplevelser, at alle dine børn bliver set og anerkendt. Så alle børnene oplever, at de bliver hørt og set.

7. Der kommer også gode ting ud af det

Vær bevist om, at børn får mange kvaliteter ved at have en handicappet søskende.

Som forælder kan du have en tendens til at fokusere på alt det negative for de børn, der må vokse op med en søskende, der har epilepsi. Det er meget naturligt, for der er en risiko for, at søskende får pålagt for meget ansvar. At de lidt for hurtigt bliver voksne, at de får lidt for mange bekymringer. Og at de ind imellem bliver glemt. Men der kommer også meget godt ud af det for børn, der vokser op under disse særlige livsvilkår. Ofte opleves det, at børnene bliver meget omsorgsfulde. At de bliver rummelige. Lærer at sige fra. Har større forståelse for forskellighed. Og at de lærer at hjælpe til. Det er kvaliteter, som de fleste forældre gerne vil se hos sine børn. Selvom det kan være hårdt for dem, at de skal leve med en søskende med epilepsi, så får børnene udviklet en masse evner og kompetencer.