Dortes mand har epilepsi: ”Det er som en usynlig skygge, der altid følger med”

09.09.2019

Til daglig tænker Dorte ikke over sin mands epilepsi, men den har alligevel betydet en del for, hvordan familien lever, og den har gjort, at hun aldrig slapper helt af

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Hør artiklen læst op eller læs herunder.

Det er som en usynlig skygge, der følger med i alt, hvad man gør. Man slapper aldrig rigtigt af.” Sådan beskriver Dorte det at være gift med en mand med epilepsi:

”Man går hele tiden og holder øje med, om der ligesom skulle være tegn på et eller andet: ’Er du træt?’ ’Er du okay?’ Han er i perioder ved at blive sindssyg over, at jeg hele tiden spørger.”

Dorte Sonnenborg-Mathiesen har snart været gift med Claus i over 12 år, hvor familien har lært at leve med hans epilepsi: ”Han er bestemt ikke en af dem, der er hårdest ramt”, fortæller Dorte.

Hendes mand kan gå det meste af året, uden at mærke noget til epilepsien, men i marts eller april måned får han pludselig et par kraftige krampeanfald: ”Det er lidt underligt, og jeg ved ikke hvorfor, men sådan har det været de seneste år.”

I starten fyldte epilepsien meget. Nu tænker de ikke over det til daglig, men når man spørger ind til det, og Dorte tænker efter, så spiller epilepsien en væsentlig rolle: ”I dagligdagen lægger jeg ikke mærke til, at vi gør ting anderledes, men det gør vi jo,” indrømmer hun og kommer med et eksempel:

”Det er mega vigtigt for mig, at aftaler bliver overholdt. Hvis han har sagt, at han vil ringe klokken det eller det og så ikke gør det, så er det første jeg tænker: ’Han har fået et anfald’, selvom jeg godt ved, at synligheden for det ikke er stor.”

image

I dagligdagen lægger jeg ikke mærke til, at vi gør ting anderledes, men det gør vi jo.

Dorte Sonnenborg-Mathiesen

Og som snakken går, viser det sig, at mandens epilepsi påvirker mange ting i familiens måde at leve på. For eksempel bruger Dorte ikke meget tid på personlige interesser: ”Jeg går ikke til noget om aftenen, for han skal ikke være alene med børnene”, siger hun: ”Det er ikke sådan, at det er et kæmpe offer, og åh hvor er det synd for mig. Det er jo bare sådan, vi har valgt at gøre det, og vi har valgt at se muligheder i stedet for begrænsningen, ellers bliver man et bittert menneske.”

Det må aldrig blive tabu

Det er ikke kun Dorte, der hele tiden er på vagt: ”Børnene gør det samme. Hvis de ikke er i samme rum, og der pludselig kommer en høj lyd, så kommer de farende: ’Hvad skete der?’”

De to børn, der i dag er 7 og 14, har kun set et par enkelte anfald, og forældrene har prøvet at forberede dem ved at læse børnebogen ”Thomas og Buller” om en dreng, der har epilepsi, og ved at give dem opgaver, de skal stå for, hvis deres far får et anfald, så de har noget at gøre og ikke bare står og stivner af skræk. Men det er alligevel en voldsom oplevelse for især den yngste:

”Den lille hun plejer at holde sig for ørene og løbe langt væk. Det er lyden, der er værst for hende.”

image

Det kan godt gå ud over parforholdet, hvis man bliver mor for sin mand

Dorte Sonnenborg-Mathiesen

Da Claus og Dorte mødte hinanden og blev gift i 2007, havde han været både anfaldsfri og medicinfri i ?ere år, så hun kendte ikke til hans anfald.

Har du så nogen sinde følt, at du har købt katten i sækken?

”Nej. Hvis jeg havde vidst det, så havde jeg gjort det alligevel. Men jeg ville gerne have vidst noget mere om det. For den første gang jeg så et anfald, der anede jeg jo ikke, hvad jeg skulle gøre,” svarer hun og fortæller om hans første anfald:

”Jeg var gået i seng, og jeg fik et chok af den anden verden. Det har også betydet, at jeg aldrig går i seng før ham. Jeg kan ikke ligge i min seng og slappe af – så forskrækket blev jeg,” fortæller hun og råder andre til at tale om epilepsien: ”Man skal snakke om det. Det må aldrig, aldrig, aldrig blive et tabu. Det gælder også udadtil – venner og familie, de skal vide det.”

”Og så skal man undgå – og det kan godt være rigtig svært – at man bliver sådan lidt for meget “mor-agtig”. Det kan godt gå ud over parforholdet, hvis man bliver mor for sin mand”

Kilde

Epilepsi nr. 3, 2019