Ensomhed et stort tema i survey blandt unge med epilepsi

24.09.2018

Epilepsiforeningen har gennemført et survey, hvor 218 unge svarede på en række spørgsmål om livet som ung med epilepsi.

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

Hvordan er det at være ung med epilepsi? Det har mere end 200 unge i alderen 16­-35 år givet nogle bud på via besvarelse af et survey, foreningen udsendte midt i maj måned.

image
Profil på de som svarede
  • 70 % kvinder og 30 % mænd.
  • 53 % mellem 16 og 25 år, og 47 % mellem 26 og 35 år.
  • 65 % fk epilepsi, efter de var fyldt 10 år, 34 % fik det tidligere, og en halv procent havde ikke epilepsi.
  • 39 % var anfaldsfri, 15 % havde anfald mere end 12 gange årligt og 46 % havde anfald mellem 1 og 12 gange om året

Et af de steder, hvor alarmklokkerne ringer i de tilbagemeldinger, som kom i surveyet, er omkring ensomhed. Det var et stort problem for mange – og væsentligt flere, end blandt unge i al almindelighed.

Som en slags sammenligning udgav Sundhedsstyrelsen i 2017 en ”National Sundhedsprofil”, hvor man stillede en række spørgsmål, blandt andet om oplevelsen af ensomhed, til danskerne generelt.

Her angav 8,5 % af de 16­-24 årige og 7,4 % af 25­-34­ årige mænd, at de ofte var uønsket alene. For kvinder var tallet 10,3% for de 16­24 årige og 7,6 for de 25­34 årige. For de unge med epilepsi, som besvarede surveyet var tallet samlet set markant højere: 21%.

Ensomheden og de negative følelser forbundet med anfald kan naturligvis gå ud over humøret. Af besvarelserne i surveyet var det kun 13 %, der på intet tidspunkt har følt sig trist til mode inden for de seneste fire uger, mens 15 % det meste eller hele tiden har været trist til mode.

image
Det svarede de unge om ensomhed
  • 14 % kan gå i en uge uden at møde andre mennesker, end dem de bor sammen med
  • 21 % er ofte uønsket alene
  • 15 % har det meste af tiden eller hele tiden følt sig trist til mode indenfor de sidste fire uger

Epilepsiforeningen prøver bl.a. at gøre noget ved ensomheden gennem foreningens ungdomsudvalg, der arrangerer sociale aktiviteter som sommerlejr, weekendture og fester. Og foreningens ungdomsaktiviteter gør en forskel for de unge, der deltager, viser undersøgelsen.

image
Så glade er de unge for Epilepsiforeningens sociale aktiviteter
  • 66 % vil anbefale ungdomsudvalgets aktiviteter til andre
  • 38 % har ved aktiviteterne fået nye venner, som de stadig har kontakt til

Sådan oplever de unge behandlingsstedet

Helt overordnet var 78 % helt eller delvis enig i, at de var tilfredse med den behandling, de fik fra behandlingsstedet.

Dialogen mellem de unge og behandlingsstedet handlede i overvejende grad om især bivirkninger ved medicinen, kørekort og graviditet. Der var dog også en række andre emner, hvor en betydelig del af de unge i surveyet efterlyste mere dialog.

20 % savnede derudover let adgang til lægen, hvis de oplevede problemer med epilepsien.

image
Her efterlyser de unge mere dialog med lægen
  • 18 % ­ angav utilstrækkelig information om bivirkninger ved medicinen.
  • 21 % ­ efterlyste mere information om hjælpemidler så som anfaldskalender, doseringsæsker, apps, alarmer osv.
  • 26 % ­ uddannelse
  • 26 % ­ valg af erhverv
  • 29 % ­ sex og samliv
  • 32 % ­ kognitive problemer.
  • 34 % ­ arbejdsliv
  • 34 % ­ udgifter på grund af epilepsi
  • 36 % ­ ulykkesforebyggelse
  • 38 % ­ følelser af skam, mindreværd

Hver femte frygter at dø ved anfald

For de unge i undersøgelsen er anfald i høj grad forbundet med bl.a. pinlighed, dødsangst og markant forringet livskvalitet.

image
Så meget påvirker anfald følelserne
  • Hver femte (21 %) svarer, at de er meget eller rigtig meget bange for at dø i forbindelse med anfald
  • Halvdelen (55 %) svarer, at anfaldene forringer deres livskvalitet meget eller rigtig meget
  • Halvdelen (56 %) bliver meget eller rigtig meget kede af det i forbindelse med anfaldene
  • Halvdelen (46 %) synes, at det er meget eller rigtig meget pinligt, når nogen så deres anfald.

Dette vanskelige emne optager også andre foreninger på epilepsiområdet. Den norske epilepsiforening, Epilepsiforbundet, gennemførte i starten af året en spørgeundersøgelse blandt de besøgende på foreningens hjemmeside. De 2.009 patienter og pårørende, der besvarede surveyen, savnede generelt information om epilepsi; herunder også i høj grad omkring risikoen for at dø eller komme til skade som følge af epilepsien.

Den norske neurolog, der stod bag spørgeskemaet, Oliver Henning, anbefaler at man får talt om det: ”Noget jeg diskuterer med mine kollegaer er, at det er ubehageligt at tage risikoen og faren for dø op, når man har epilepsi. Men det er alligevel vigtigt at tage det op. Mange er bekymrede og vil gerne have information. Man må for hver patient vurdere om vedkommende har en lille risiko eller en stor risiko, og så må man anbefale tiltag som alarmer og lignende.”

Her får de unge i undersøgelsen deres viden fra

Hovedleverandørerne af viden om epilepsi var behandlingsstedet eller Epilepsiforeningen; faktisk var foreningen stort set lige så ofte en kilde til viden, som behandlingsstedet for de, som havde svaret på surveyet.

Det ligger fint i tråd med den markante stigning i besøgstal som hjemmesiden og foreningens sociale medier har haft gennem en årrække. Samt det meget store antal informationspjecer foreningen sender ud hvert år. Og det forpligter naturligvis.

image
Her får de unge ”tit” eller ”nogle gange” deres viden om epilepsi fra
  • 73 % behandlingsstedet
  • 71 % Epilepsiforeningen
  • 50 % Google
  • 49 % Facebook

Man kan have en berettiget bekymring om, hvorvidt unge i stort omfang bruger populære sociale medier som informationsredskab, selvom disse medier ofte hviler på enkelthistorier, der kan vanskelige at gennemskue for den enkelte, eller hvor risikoen for vildledning eller misinformation kan være stor. Men det er kun 11 %, der ”tit” får deres information via Facebook, og ingen fik det udelukkende derfra.

Hvad kan resultaterne af surveyet bruges til?

Resultatet af det gennemførte survey skal nu drøftes grundigt igennem i Epilepsiforeningens ungdomsudvalg. Resultaterne viser med tydelighed, at det vigtige arbejde som udvalget allerede laver i dag med landsdækkende sociale aktiviteter for unge med epilepsi, er en væsentlig støtte.

Epilepsiforeningen har i sammenhæng med det igangværende eftersyn på epilepsiområdet anbefalet at der laves egentlige forløbsprogrammer og klinikker, som fokuserer specifikt på sammenhængende indsatser; omkring unge med epilepsi, som står på tærsklen til et voksenliv med etablering i selvstændig bolig, uddannelse og job.

Endeligt skal den vigtige informationsindsats til såvel unge som deres pårørende fortsættes.

Kilde

Artiklen har været brag i bladet “Epilepsi nr. 3 2018”. Du kan hente artiklen og en smagsprøve på bladet som pdf.

Du kan hente tidligere numre af bladet gratis