Helen koordinerer hjælpen til Ukrainske epilepsipatienter

17.03.2022

Helen har efter Ruslands invasion i Ukraine arbejdet hårdt for at få hjælp frem til ukrainske epilepsipatienter, både dem som er flygtet, og dem som er tilbage i Ukraine. Epilepsiforeningen har talt med hende

 

Af Allan Hougaard
allan@epilepsiforeningen.dk

Som mange andre havde Helen Cross aldrig forestillet sig, at hun en dag skulle kommet til at opleve krig i Europa. Da krigen i Ukraine for nogle uger siden var en realitet, var Helen Cross ikke længe om at erkende, at hun som præsident for epilepsilægernes internationale paraplyorganisation, ILAE, var nødt til at handle.

Hun har siden været med til koordinere hjælpeindsatser for ukrainske epilepsipatienter ved at aktivere ILAE’s medlemsafdelinger i landene omkring Ukraine og ved at etablere samarbejde med hjælpeorganisationer og medicinalfirmaer.

Det er ellers ikke fordi, at epilepsibørnelægen fra Great Ormond Street Hospital i London har problemer med at fylde tiden ud. Hvor mange andre epilepsilæger vælger at fokusere deres karriere på enten behandling, undervisning eller forskning, har Helen Cross altid spredt sig over alle tre discipliner. Fordi hun synes, at alle områder er interessante.

Hun har som forsker været med i flere banebrydende forskningsprojekter og blandt andet bidraget med vigtige forskningsresultater omkring behandling af epilepsi med ketogen diæt og omkring epilepsi-kirurgi. Ved siden af det har Helen Cross også været dybt engageret i organisationspolitik, blandt andet i ILAE, hvor hun i dag er med i 22 forskellige underudvalg. I 2012 blev hun den første kvinde til at blive valgt ind i ILAE’s forretningsudvalg, ligesom hun i 2021 var den første kvinde til at besætte præsidentposten i ILAE’s 112-årige historie.

image

”Vi skal huske, at en ting er politik, men det, der faktisk er vores opgave, er, at tage hånd om alle folk med epilepsi.”

Helen Cross

At Helen Cross med tre døtre har kunnet overkomme alle de arbejdsbyrder skyldes, dels at hendes mand tidligt droslede ned for sin karriere, dels at hun er kendt for at kunne nøjes med fire timers søvn for at få tid til det hele.

Sikre adgang til medicin

I dagene efter Ruslands invasion i Ukraine mærkede Helen Cross en stigende bekymring for, hvordan epilepsipatienter i Ukraine ville klare sig.

”Jeg havde en voksende følelse af, at vi måtte have kontakt til vores afdelinger i området og finde ud af, hvilke behov for hjælp der var. Inden for en uge havde vi mobiliseret vores forskellige afdelinger i området,” siger Helen Cross til Epilepsiforeningen, da vi taler med hende.

Noget af det første, hun efter krigsudbruddet fik sat i værk i ILAE  var at etablere en taskforce med deltagere fra nærområdet.

image

”Vi har også haft møder med medicinalfirmaer for at høre, hvad de kan gøre, og hvordan vi kan hjælpe dem.”

Helen Cross

”Det mest presserende lige nu er at sikre, at alle epilepsipatienter kan få adgang til medicin. I ILAE mødtes vi for en uge siden med afdelingerne i de omkringliggende lande for at vedtage forskellige tiltag og for at vurdere, hvor slem situationen var. Vi har nedsat en nød-taskforce som mødes ugentligt med deltagere fra nabolandene men også fra afdelingen i Ukraine og enkeltpersoner i Ukraine, så vi løbende kan få opdateringer på, hvilket hjælpebehov der er,” siger Helen Cross.

På mødet forsøgte man også at afklare, hvilke slags epilepsimedicin det er mest presserende at få frem.

”Vi har 16-17 forskellige slags antianfaldsmedicin, så vi forsøgte at finde ud af, hvad der var mest brug for og fik den information, at der var fire præparater, som var særligt efterspurgte”, forklarer Helen Cross.

Derudover har Helen Cross også etableret kontakt til medicinalindustrien.

”Vi har også haft møder med medicinalfirmaer for at høre, hvad de kan gøre, og hvordan vi kan hjælpe dem. Særligt to virksomheder, som leverer nogle af de mest almindelige epilepsipræparater, har været vigtige at få snakket med.”

ILAE forsøger nu i samarbejde med hjælpeorganisationer og medicinalfirmaer at få medicin frem til både dem som er flygtet fra Ukraine og befinder sig i nabolandene, samt dem som er tilbage i Ukraine.

Russere med epilepsi

Helen Cross har også forsøgt at holde kontakten til ILAE-afdelingen i Ukraine.

”Vi havde en del kommunikation med den ukrainske afdeling i krigens begyndelse blandt andet omkring estimering af behovet for medicin. Vi har været i regelmæssig kontakt ind til starten af sidste uge. Jeg ved, at nogle fra vores organisation har haft kontakt de seneste dage, så jeg håber at få mere at vide, når vi senere i dag har møde”.

I den seneste periode har Helen Cross oplevet en stor interesse fra folk, som gerne vil støtte op om hjælpen til epilepsiramte i Ukraine.

”Alle vil gerne hjælp, hvilket er dejligt, men jeg vil gerne påpege en ting. Mange folk vil gerne donere medicin og andre ting til Ukraine, men det skal gøres gennem de officielle kanaler. Så hvis folk vil hjælpe, kan de kontakte ILAE eller hjælpeorganisationer. Derudover er vi i ILAE også ved at etablere en støtteindsamling, så hvis folk vil støtte med penge, vil det være muligt i løbet af ugen af donere penge, så vi kan give den nødvendige hjælp til folk med epilepsi.”

Som den læge, hun også er, påpeger Helen Cross vigtigheden af at tage sig af alle epilepsipatienter, som kan blive ramt af Ukraine-konflikten.

”Vi håber alle, at vi kan hjælpe så meget som muligt. Men vi skal huske, at en ting er politik, men det, der faktisk er vores opgave, er, at tage hånd om alle folk med epilepsi. Vi tænker naturligvis mest på folk i Ukraine, men vi skal huske og være opmærksomme på, at der derudover er mange folk i Rusland med epilepsi, som meget vel kan få problemer som følge af sanktionerne. Og dem skal vi også huske på,” siger Helen Cross

Hun ser endnu ingen tegn på presserende problemer med medicinmangel i Rusland

”Vi har ikke haft nogle henvendelser fra Rusland om hjælp endnu i forhold til medicin, men vi skal være opmærksomme på, at det kan ske. Jeg tror også, at medicinalfirmaerne er klar over det,” siger Helen Cross.

Kilde

Epilepsiforeningen