Linette skal fortælle Europa, hvordan det er at være ung med epilepsi i Danmark

01.10.2019

Den unge sygeplejestuderende er unge danskere med epilepsis repræsentant ved en europæisk epilepsikonference for unge i Dublin

 

I 37 europæiske lande findes der epilepsiforeninger. I mange af landene har foreningerne en udfordring med at engagere unge i foreningslivet, og alle steder har unge med epilepsi en lang række udfordringer som følge af deres sygdom. For at sikre at de unges stemme ikke bliver overhørt, samler den internationale paraplyorganisation for epilepsiforeninger (IBE) nu unge mennesker fra de europæiske foreninger til en weekendkonference, hvor de skal udveksle erfaringer om epilepsi.

Linette Evers Sørensen, der studerer til sygeplejerske, deltager som den danske repræsentant på workshoppen, der afholdes i Dublin i weekenden 4.-6. oktober.

Den 25-årige kvinde fra Horsens har epilepsi, men har nu været anfaldsfri i ni år. Så på konferencen vil hendes budskab have både en lys og en mørk side:

”Fra mit eget perspektiv er det vigtigt at sige, at man godt kan få et helt normalt liv, selvom man har epilepsi,” fortæller hun. Men hun vil også sætte fokus på de problemer, hun ved mange unge med epilepsi har: ”Når jeg taler med andre, kan jeg høre at kognitive vanskeligheder fylder enormt meget”.

image

Jeg har oplevet at være meget flov over anfaldene

Linette Evers Sørensen

Unge med epilepsis svære problemer blev for eksempel synlige i det survey fra 2018 som Epilepsiforeningen gennemførte blandt unge fra Epilepsiforeningen og Facebookgruppen ”Epilepsi for unge”.

”Den er sindssygt vigtig at trække med derovre”, siger Linette om undersøgelsen, der bl.a. viste, at 21 % af de, der deltog i undersøgelsen, er bange for at dø i forbindelse med anfaldene.  55 % af deltagerne synes epilepsianfaldene forringer deres livskvalitet meget.  56 % bliver meget kede af det, når de har haft anfald. Og 46 % synes at der er meget pinligt at have anfald.

Det med, at det kan føles pinligt at have epilepsi, kender Linette fra sig selv den gang hun havde anfald: ”Jeg har oplevet at være meget flov over anfaldene, så det kan jeg sagtens sætte mig ind”, fortæller hun: ”Det er for eksempel, når man kommer til sig selv i Bilka, og folk står og glor.”

Den unge sygeplejerske er sikker på, at hun nok skal få sagt en masse ved møderne: ”Jeg kan tale ørene af en døv”, siger hun. Men hun glæder sig også til at lytte og høre de andres erfaringer med de ting, som fylder noget i Danmark: ”Jeg tænker, at når noget er et issue herhjemme, så er det også et issue alle andre steder, så det bliver spændende at høre, hvordan andre lande forholder sig til det.”

De erfaringer, hun samler sammen i den irske hovedstad, vil hun tage med hjem og bruge dem i arbejdet blandt unge danskere med epilepsi.

Kilde

Epilepsiforeningen. Du kan læse om undersøgelsen om unge med epilepsi her.