”Mange folk løber bort eller slår bremsen i, når man siger, at man har epilepsi”

20.07.2017

Kenneth Thorning Madsen har haft epilepsi i 44 år. Her fortæller han lidt om sit liv med epilepsi.

 

Af Kenneth Thorning Madsen

Dette er min fortælling, om hvad det vil sige at have epilepsi.

Jeg tror ikke, der er mange som forstår, hvad folk med epilepsi går igennem.

Mange folk løber bort eller slår bremsen i, når man siger, at man har epilepsi.

Man får hele tiden at vide, at du kan ikke det og det grundet epilepsi.

Jeg kan bevise det modsatte. Jeg har bestået både niende klasses afgangseksamen og en HG-eksamen, så det kan lade sig gøre.

Nu har jeg levet med denne sygdom i snart 44 år, og jeg klarer mig fint i dag.

Jeg har haft mine kampe med mine forældre og den, som har måtte lægge øre til en del kampe, er min lillebror.

Jeg fik min epilepsi grundet for lidt ilt ved fødslen, og fik feberkramper i ’74.

Jeg har efterhånden også prøvet meget forskelligt medicin.

Jeg synes, at vores medier overser bl.a. denne sygdom.

Så derfor en opfordring til mediecheferne:

Tag og kom ud hvor eksperterne er, så I kan få indsigt i denne sygdom i stedet for, at det altid skal handle om kræft og sult.

Og til folketingspolitikerne gælder samme opfordring.

Jeg har måttet kæmpe en kamp uden lige for at få mine rettigheder.

Jeg har været igennem arbejdsprøvning, og har boet sammen med andre unge på et Revalideringsophold i Vedbæk på Elleslettegård.

Jeg har været i forskellige butikker, og kørt med fødevarer.

Jeg er førtidspensionist og kæmper i øjeblikket for at få et job.

Alene det er en kamp uden ende.

Jeg har det man i fagsprog kalder CP/Cerebral Parese hvilket gør, at jeg ikke kan have et normalt job.

Jeg skal i skånejob, når jeg skal have et job.

Jeg håber at dette indblik i min hverdag kan give jer læsere en bedre forståelse af, hvad epilepsi er.