Epilepsiforeningens formand: ”Om ti år er vi vokset, så vi har 15.000 medlemmer”

I anledning af Epilepsiforeningens jubilæum ser formanden Lone Nørager tilbage på sin tid i foreningen: ”Tilfældigvis fik jeg at vide, at der var noget, der hed Epilepsiforeningen. Og så tænkte jeg bare, hold kæft, de var godt nok dårlige til at informere om, at de eksisterede”.  Hun fortæller også om at være mor til et barn med svær epilepsi og om sine fremtidsvisioner for foreningen

 

Af Allan Hougaard
allan@epilepsiforeningen.dk

Hvis man her i jubilæumsåret, hvor Epilepsiforeningen runder 60 år, skal have et billede af, hvordan foreningen har udviklet sig over årene, og hvor foreningen er på vej hen, er formanden, Lone Nørager Kristensen, den oplagte kandidat til at tegne det billede. Fordi hun som formand har været central i foreningens udvikling. Og fordi hun har været medlem af foreningen i lidt under halvdelen af foreningens levetid, selv mener hun at have været medlem i sådan ca. 25 til 27 år.

Vi møder Lone Nørager Kristensen på Epilepsiforeningens kontor i Odense en onsdag formiddag i slutningen af juni, hvor Lone har nogle arbejds- og mødedage. Med sin bopæl i Fjerritslev, Nordjylland, tager hun ikke bare lige et smut forbi Odense-kontoret, når der dukker noget op, hun har brug for at vende med nogle på kontoret i Store Gråbrødrestræde lidt over 250 km fra hendes nordjyske bopæl. Hun forsøger i stedet at samle sine fysiske møder og andre foreningsaktiviteter i klumper over nogle dage, både dem i Odense og dem ude i landet.

Medlem ved et tilfælde

En af Lones kendte styrker som formand, er, at hun har følelserne med i det hun laver. Følelserne bryder også frem flere gange under interviewet, når snakken falder på epilepsi-familier, der har det svært, eller når hun genfortæller episoder fra sin egen familie, hvor datteren

image

”Der tænkte jeg godtnok: Gad vide, om hun kommer til at dø af det her.”
Lone Nørager Kristensen

Selvom Lone holder til i det nordjyske, så er hendes sprog ikke voldsomt tonet af dialekter. Men et par spredte jyske termer sniger sig dog ind hist og her i hendes ellers klare og tydelige udtale, som når hun beskriver, hvad familier slåsser med, eller bruger ord som træls, sån og gånåk.

Lones vej ind i Epilepsiforeningen ligner mange andre medlemmers. Datteren Rikke fik som 3-årig pludselig nogle voldsomme epileptiske anfald, så Lone stod med et stort behov for at få noget viden om epilepsi. Hun ledte længe forgæves.

”Det var helt tilfældig, jeg opdagede Epilepsiforeningen. Jeg søgte og søgte og spurgte flere. Hvad gør I? Og så tilfældigvis fik jeg at vide, at der var noget, der hed Epilepsiforeningen. Og så tænkte jeg bare, hold kæft, de var godt nok dårlige til at informere om, at de eksisterede,” siger Lone Nørager Kristensen.

image

”Så vi har vi jo ikke gjort det godt nok endnu.”

Lone Nørager Kristensen

Ud over epilepsien har Lones datter flere andre handicap af slås med, at det lige blev Epilepsiforeningen, som Lone engagerede sig i – først som medlem og senere som formand – var ingen tilfældighed, men hang sammen med de voldsomme oplevelser Lone havde omkring datterens epilepsi. Lone følte sig tit magtesløs, når datteren ud af det blå pludselig fik et stort anfald, hvor hun faldt om og lå og krampede med fråde om munden, tissede i bukserne og havde vejrtrækningsproblemer.

”Man venter jo kun på, at det der anfald holder op, og det holder ikke op. Og så venter man på, at ambulancen kommer, og så fiser man jo afsted. Det var virkelig svært at stå i og ubehageligt at se på.”

Stemmen begynder at knække og vibrere, og øjnene bliver fugtige, når Lone genkalder sig den periode.

image

”Det kunne godt være, at man skulle lave sådan en lille paraply-hjerneorganisation.”

Lone Nørager Kristensen

”Epilepsien var det sværeste for os som familie at leve med. Det der med, at hun var udviklingshæmmet eller hun ikke kunne gå på grund af sin rygmarvsbrok, det accepterer man på en anden måde. Men da hun som treårig begyndte at få sine anfald, som var virkeligt slemme anfald, der tænkte jeg gånåk, gad vide, om hun kommer til at dø af det her. Jeg tænkte aldrig, at hun kom til at dø af det, fordi hun ikke kunne gå. Jeg havde brug for at være i et ståsted, hvor nogle havde det lige så elendigt som jeg havde det på daværende tidspunkt. Nu kan jeg mærke, jeg sådan bliver helt rørt. Men det var virkelig en svær periode. Og jeg tænkte bare, det skal andre sgu ikke stå i. Da jeg blev spurgt, om jeg ville være formand, så var det noget af det jeg tænkte, at ja, det ville jeg rigtigt gerne, for vi skulle simpelthen bare være bedre til at fortælle, at vi var her. Hvis jeg kunne gøre noget for, at andre kunne komme nemmere gennem deres liv, ville jeg gerne gøre det.”

Tiden som formand

Muligheden for at blive formand viste sig pludselig i 2003, hvor Lone havde været næstformand et par år, da den daværende formand valgte at gå af et år før tiden. I de 19 år, Lone har været formand, har foreningen udviklet sig på mange forskellige områder. Men hun erkender selv, at der stadig er mange familier med epilepsi, der ikke kender foreningen, og at hun ikke er kommet langt med sin oprindelige hovedmålsætning for sit formandskab.

”Jeg læser ofte på sociale medier om folk, der skriver, havde vi bare vidst, I havde været der noget før. Og når jeg er ude til arrangementer i foreningen, støder jeg også tit på folk, der fortæller, at det varede nogle år, inden de opdagede foreningen, så vi har vi jo ikke gjort det godt nok endnu,” siger formanden, der gerne ville have behandlingsstederne på banen.

image

”Jeg bliver på posten, så længe jeg stadig synes, det er sjovt – og jeg brænder stadig rigtigt, rigtigt meget for det”

 Lone Nørager Kristensen

”Jeg kunne godt tænke mig, at man fik udleveret materiale om foreningen, når man kom til kontrol på behandlingssteder.”

Et andet område, hvor Lone føler, det halter, er på foreningens medlemstal: ”Når der er omkring 55.000, der har epilepsi i Danmark, så er et medlemstal på 5.500 for lille. Det er noget af det, som vi stadig slåsser med.”

Lone Nørager Kristensen håber, at foreningens jubilæum kan trække nye medlemmer til. ”Vi har kørt med jubilæumstilbud til nye medlemmer, og der kommer nogle events rundt omkring. Vi kommer i Helse og vi kommer ud på standerne på apotekerne.”

Grupper man ikke når

Formanden erkender, at det beskedne medlemstal hænger sammen med, at der er grupper, som foreningen har svært ved at nå.

”Vi fokuserer meget mere på det politiske, end vi gjorde for år tilbage.”

Lone Nørager Kristensen

”Dem, som lever et godt liv med deres epilepsi og ikke mærker noget til det i hverdagen, dem når vi ikke ud til. Jeg ville gerne, at alle med epilepsi var medlem,” siger Lone Nørager Kristensen.

En anden gruppe, som Epilepsiforeningen også har svært ved at nå, er epilepsiramte med anden etnisk baggrund end dansk.

”Der er vi ikke særligt stærke, det kan jeg lige så godt være ærlig og sige. Vi har ikke engang noget ordentligt medlemsmateriale til dem på forskellige sprog, det er en øm storetå.”

At foreningen ikke når den formentligt ret store gruppe af epilepsiramte af anden etnisk baggrund, som mestrer det danske sprog, har formanden et bud på.

”Jeg tror, de har en anden kultur, hvor det er lidt mere lukket. Når man ser på, at der er nogle danskere, som stadig synes, det er svært at stille sig op og sige, at man har epilepsi, så tror jeg, at det er endnu sværere inden for de etniske målgrupper, svært at erkende, at man har epilepsi i familien.”

For/imod fusion

”NEEEJ. Ha, ha, ha, ha.”

Det høje benægtende brøl og den efterfølgende latter fra formanden skærer igennem et spørgsmål om, det ikke var en ide at fusionere Epilepsiforeningen med andre foreninger på hjerneområdet, så man…… Da der bliver plads til den resterende del af spørgsmålet – så man fik noget større slagkraft – følger et ”øhh”, hvorefter der er tavshed et øjeblik, inden formanden genoptager sit svar, hvor hendes budskab nu bliver blødt noget op, for ikke at sige vendt på hovedet.

”Når jeg nu siger nej, så er det fordi, mit hjerte brænder for epilepsi,” siger formanden og understreger det med et efterfølgende ”ja”.

”Hvis jeg skal tænke, hvordan får vi større slagkraft, og hvordan bliver vi stærkere, så kunne det sagtens være, at det var løsningen fremadrettet. Det kunne godt være, at man skulle lave sådan en lille paraply-hjerneorganisation. Med mit hjerte synes jeg, at epilepsi skal være en selvstændig forening, men logisk tror jeg ikke, at det er vejen frem.”

Et af de områder, hvor Epilepsiforeningen har udviklet sig, fra dengang Lone kom ind i foreningen, er på administrationen. Dengang var der et lille kontor med en direktør, en bogholder, en socialrådgiver og en kontormedarbejder.

”Vi har i perioden siden udvidet kontoret, selvom vi jo stadig er en af de mindre handicaporganisationer. Vi har fået flere forskellige fagpersoner, en sygeplejerske, en kommunikationsmedarbejder, en politisk konsulent, en netværkskonsulent og en journalist.”

Stærkere politisk

Epilepsiforeningens politiske aktiviteter er et område, hvor tingene for alvor har udviklet sig i formandsperioden.

”Vi arbejder på at blive mere professionelle, og det som har rykket rigtigt meget inden for min periode, det har været at blive bedre på den politiske linje. Der hvor vi håber, at vi kan være med til at gøre livet bedre for mennesker med epilepsi og deres pårørende, det er ad den politiske vej. Så vi er blevet stærkere politisk, og vi fokuserer meget mere på det politiske, end vi gjorde for år tilbage.”

Et vigtigt redskab i foreningens politiske arbejde er de 4-årige handlingsplaner, som lægger retningen for, hvad det er for nogle politiske områder, foreningen skal fokuseres på. ”Førhen var vi ikke så målrettede, der var politik bare sådan noget man lige snakkede om. I dag laver vi handlingsplaner og vi følger dem slavisk.”

Handlingsplanerne tager i vid udstrækning udgangspunkt i de behov medlemmerne har, og for at blive klogere på, hvad det er medlemmerne går og slås med, gennemfører foreningen jævnligt holdningsundersøgelser blandt medlemmerne, som medlemmerne er supergode og flittige til at svare på.

Epilepsiforeningens politiske arbejde sker blandt andet ved at foreningen er repræsenteret i forskellige udvalg og arbejdsgrupper, og her føler Lone Nørager Kristensen, at foreningen er lykkedes.

”Tidligere var der inden for handicapområdet meget fokus på bevægehandicap, men inden for de sidste 10 år har vi formået at komme med i flere arbejdsgrupper eller udvalg, hvor vi har været med til at få sat fokus på nogle af de skjulte ting, som familier med epilepsi slås med og som kan være svære at beskrive.”

Lone har blandt sine poster de sidste par år siddet i bestyrelsen for Epilepsihospitalet Filadelfia.

”Det synes jeg er en super vigtig post, for her skal jeg være medlemmernes stemme. Bestyrelsesarbejdet handler ellers meget om økonomi og røde tal og sorte tal, her er det min opgave at bære noget af det ind, som jeg ved rører sig fra Epilepsiforeningens medlemmers side, når de kommer på epilepsihospitalet.”

Sommerlejr

Et af de steder, hvor Lone henter input til sit arbejde, er på Epilepsiforeningens årlige familie-sommerlejr, der er en af hjørnestenene i foreningens arbejde med at skabe netværk mellem familier med epilepsi. ”Det var mig selv, der tog initiativ til at arrangere sommerlejren, da jeg lige var kommet ind i kredsbestyrelsen i

Nordjylland, og jeg er blevet ved med at stå som arrangør af lejren, fordi jeg henter noget af min inspiration ved at komme ud og høre, hvordan det rent faktisk er, medlemmerne har det. Og så elsker jeg bare at være sammen med nogle, der har det ligesom vi selv har haft det og har det. Det giver simpelthen så meget.”

Lone er ikke alene om at synes godt om sommerlejren og de andre sociale aktiviteter i foreningen:

”Vi lavede en medlemsundersøgelse for nogle år siden, som viste, at medlemmerne prioriterer det højt at kunne komme ud og være sammen med nogle, som er ligestillet med en selv eller har det lige så dårlig, det betyder rigtigt meget. Som jeg sagde på vores landsmøde, så er jeg simpelthen så glad for, at vores kredse magter at lave så mange sociale arrangementer,” siger Lone, der oplever, at der bliver flere sociale arrangementer rundt omkring i foreningen, og at der efter corona-perioden også er opstået nye måder at mødes på. Via digitale netværk og gennem facebookgrupper som fx Epilepsi for unge. Ud over at skabe netværk så er foreningens sociale arrangementer og tilbud også med til at rette lidt op på den sociale slagside ved at give økonomisk svage familier nogle muligheder, de ellers ikke ville have.

”Vi ved, at der er nogle af vores medlemmer, som er præget af økonomien, og som gerne vil det samme som alle andre, så det at man kan lave nogle gode tilbud til nogle rimelige penge, det betyder noget. Vi har jo også to campingvogne og et sommerhus i Nordjylland, og det at man kan leje dem ud til rimelige penge som familier har råd til, det tror jeg også betyder en masse.”

Om ti år

Når formanden kigger fremad, har hun nogle klare ideer til, hvor foreningen skal bevæge sig hen. ”Vi kunne godt tænke os at have en lille kursusafdeling, som blandt andet kunne komme ud på bosteder og plejecentre. På behandlingsområdet kunne jeg godt tænke mig, at der kom epilepsisygeplejersker tilbage på alle behandlingssteder, som tog sig af alle sådan nogle bløde værdier og havde tid til at snakke med patienten om det.”

Når hun kigger ti år frem, så ser hun en forening, der er betydeligt større end i dag.

”Om ti år er vi vokset, så vi har 15.000 medlemmer. Administrationen er vokset med, fordi der bliver en øget efterspørgsel på de ting vi kan levere, både i forhold til rådgivning og det politiske. Vi bliver stærkere og får dermed også mere indflydelse. Når jeg stopper, ser jeg gerne, at vi er en større forening. Dermed ikke sagt, at jeg er her om 10 år.”

Måske belært af erfaringerne fra dengang, hun selv kom til som formand, er Lone meget bevidst om, at hun ikke kan sidde på formandsposten til evig tid.

”Jeg ved godt, at man skal sørge for at stoppe i ordentlig tid og også inden, der er nogle, der begynder at tænke på at ville vælte mig. Men jeg bliver på posten, så længe jeg stadig synes, det er sjovt – og jeg brænder stadig rigtigt, rigtigt meget for det – og så længe der ikke er nogle, der siger, at det er du sgu ikke god nok til mere.”

Kilde

Epilepsiforeningens blad “Epilepsi nr. 3 2022” (pdf)