Gulerødder, fluesmækker og dåseåbner skal hjælpe Epilepsiforeningen videre efter de 60

Epilepsiforeningen fik fine gaver og flotte taler, da foreningen tirsdag holdt jubilæumsreception. En politiker lovede stor månelanding, og filmstjernen Bradley Cooper kiggede næsten forbi.

 

Af Allan Hougaard
allan@epilepsiforeningen.dk

Mænd og kvinder iklædt deres fineste tøj var i overtal, og en afklædt kvinde kiggede deltagende ned fra et af Johannes Larsens fire vægmalerier, da Epilepsiforeningen tirsdag havde inviteret en stor del af den danske epilepsiverden til jubilæumsreception for at fejre foreningens 60-års fødselsdag i Festsalen på Odense Rådhus.

Gavebordet blev hurtigt fyldt med både traditionelle gaver, storsindede gaver og så nogle lidt mere specielle gaver, men dem vender vi tilbage til.

Tak til foreningens medlemmer og frivillige

Epilepsiforeningens formand, Lone Nørager Kristensen, indledte receptionen med en kort velkomsttale, som hun blandt andet brugte til at rose Epilepsiforeningens kredse for at have været gode til at holde rigtigt mange sociale jubilæumsarrangementer igennem jubilæumsåret, hvor foreningen har valgt at markere sit jubilæum gennem hele året.

Formanden nævnte også kort den synlighedskampagne, som foreningen lige har skudt i gang, hvor der bliver sat fokus på menneskene bag anfaldene, og på de ting man kan gøre for at håndtere et anfald. Hun bad forsamlingen om hjælp til at sprede budskabet om kampagnen, ”for sammen kan vi mere.”

”Vi synes selv, det er en stolt og stadig forholdsvis ung 60-årig, vi er til fødselsdag hos i dag. Og vi har store planer om at fortsætte som forening og lave mange, mange gode ting de næste mange år”, fastslog Lone Nørager Kristensen i talen, hvor hun sluttede med en stor tak til foreningens mange medlemmer:

”Tak til foreningens medlemmer, som nu har bakket foreningens vigtige arbejde og aktiviteter op gennem 60 år. Uden jer havde det ikke kunnet lade sig gøre. Så nemt kan det siges. Og vi vil også være der for jer, de næste mange år. Det kan jeg garantere jer for. Så tillykke til os og tillykke til epilepsisagen.”

Foreningens protektor prinsesse Marie

Fra et stort lærred i den ene ende af Festsalen fulgte hilsner fra to af foreningens fornemste støtter. Prinsesse Marie, som er protektor for foreningen, var først med en videohilsen.

”Epilepsisagen og foreningens arbejde gennem 60 år fortjener anerkendelse og respekt. Mange resultater er nået, og flere venter i fremtiden, er jeg sikker på. Arbejdet med at sikre alle med epilepsi de bedst mulige behandlings- og livsvilkår er kernen i foreningens arbejde. De 55.000 danskere og deres familier med epilepsi helt tæt inde på livet har brug for foreningen. Så ha’ en dejlig eftermiddag, og jeg glæder mig til at følge foreningens videre udvikling,” lød det fra prinsessen.

Formanden for Folketingets Sundhedsudvalg

Jane Heitmann fra Venstre, formand for Folketingets Sundhedsudvalg og en af epilepsisagens mest trofaste støtter på Christiansborg, fulgte efter på lærredet. Hun indledte med en ros til at alle, der kæmper for epilepsisagen.

”Det er imponerende at følge jeres arbejde, jeres ihærdighed og jeres ildhu for at gøre en forskel for mennesker med epilepsi. Af hjertet tak fra mig til jer. Tak til alle jer, der arbejder i Epilepsiforeningen, tak til alle jer, som er frivillige, tak til alle jer, som på den ene eller anden måde som patienter eller pårørende gør en indsats for mennesker med epilepsi. Gør en indsats for, at deres hverdag skal blive bedre i morgen end den var i går,” sagde Janne Heitmann.

Hun fremhævede de tiltag, der er blevet gennemført de senest år i forbindelse med Sundhedsstyrelsens epilepsieftersyn, som hun kaldte for den lille månelanding. Den store månelanding bliver ifølge Jane Heitmann, når en kvalitetsdatabase er kommet op plads.

”Nu skal vi i gang med den store månelanding, en kvalitetsdatabase. Mennesker med epilepsi lever typisk 10-15 år kortere end mennesker, der ikke har epilepsi, og det er simpelthen ikke i orden. Når vi får den nye nationale kvalitetsdatabase, så får vi bedre muligheder for at styrke udredningen, styrke behandlingen men også styrke rehabiliteringen,” sagde Jane Heitmann.

Henry Karotokye, formand for Den ugandiske Epilepsiforening, takkede for, at Epilepsiforeningen i mange år havde hjulpet den ugandiske epilepsiforening på vejen mod at blive en økonomisk bæredygtig patientforening. Trods den danske støtte er den ugandiske foreningen stadig langt fra at være bæredygtig, slog han dog fast.

Epilepsihospitalet Filadelfia

Epilepsihospitalet Filadelfias direktør, Jens-Otto Skovgaard Jeppesen, fremhævede det tætte samarbejde mellem Epilepsiforeningen og Filadelfia.

”Det er en stor dag, hvor vi også på Filadelfia har set frem til at fejre jer som vores gode og tætte samarbejdspartner, for det er det, I er,” fastslog Jens-Otto Skovgaard Jeppesen.

Han fremhævede især det samarbejde, der blev indledt tilbage i efteråret 2015 mellem Filadelfia, Epilepsiforeningen og som tredje part Dansk Epilepsi Selskab, hvor de tre parter forsøgte at få politisk fokus på epilepsisagen, en indsats der blandt andet førte til, at politikerne senere bevilgede 32 mio. kroner til en styrket indsats på epilepsiområdet.

Dansk Epilepsi Selskab

Jakob Christensen, formand for epilepsilægernes faglige selskab, Dansk Epilepsi Selskab, var et af de muntre indslag i talerrækken. Han indledte med at rose bredden i foreningens arbejde.

”Stort tillykke med de 60 år, det er en stor bedrift af en forening, der har trukket det læs, det har været, og tage hånd om en sygdom, som er så bred, som den er. Der omfatter hele aldersspektret, alle mulige kognitive varianter af sygdommen. Fra de super velfungerende, til de svært mentalt retarderede. Og det tager I faktisk hånd om. I tager hånd om ny medicin og information og får det bredt ud.

Det er rigtigt, rigtigt flot med en sygdom, som jo ellers går lidt under radaren, af mange forskellige grunde. Ikke mindst fordi, patienterne, hvis de er velbehandlede, måske ikke skilter med, at de har sygdommen, så det er vanskeligt. I skal have meget ros for, det I har gjort for at bringe epilepsi frem i lyset,” indledte Jacob Christensen, inden han gik over til sit gaveshow, hvor han hev forskellige overraskende ting op af papirbæreposen, han havde med på talerstolen.

Først op af posen var en pose gulerødder, der skulle bruges som lokkemad, til at lokke forskningsresultater ud af de forskere, foreningen delte gulerødder ud til. Eller til at lokke læsere til foreningens hjemmeside. Næst op af posen fulgte en pisk, forklædt som fluesmækker. Fordi der ifølge Jakob Christensen ofte er nogle, der har brug for et lille klaps bagi. Som eksempel dem, som har ansvaret for, at personer med epilepsi i gennemsnit lever 10 år kortere end personer uden epilepsi. Tilbage i posen var en dåseåbner, som foreningen kunne bruge til at få åbnet op til det politiske system.

”Der foregår jo meget snak om politik i de fine saloner i København, og hvordan får man nu åbnet det? Så I kunne nok godt bruge sådan en god gammeldags dåseåbner,” forklarede Jakob Christensen.

Tilbage i den mere alvorlige tone fortsatte Jakob Christensen med at fremhæve Epilepsiforeningens evne til altid at huske at tale de svages sag.

”I er helt centrale, når det handler om forsvaret for de svage. Når vi sidder og tænker, nu har vi snakket om alle de her patienter. Unge og gamle og så videre. Og så siger I: Hvad så med dem på bostederne. Og så har vi siddet uden overhovedet at nævne det, og det er jo super pinligt. Men det er fordi, at hvis der ikke er jer til at banke i bordet og sige, vi skal have det her med, så har vi en tendens til at glemme det. Så tænker vi, det hele må jo være genetik og ny medicin, og så sidder vi og fokuserer på det.  Så husk nu på og bid os lidt i haserne og så sig, vi skal have det hele med,” sagde Jakob Christensen.

Han sluttede med at fremhæve Epilepsiforeningens saglighed.

”Det har været en super fornøjelse at arbejde sammen med jer som epilepsiforening, det er dejligt at føle sig bakket op også fagligt. I må høre mange historier om patientforløb, der ikke lige har fungeret super godt og mærkelige ting. Men man føler ikke, at man bliver bagtalt fagligt, eller I snakker ondt om nogen. I prøver simpelthen at få det her til at fungere og spiller ind. Og det er super positivt, at vi har den her fortrolighed mellem patienter og læger, sådan så vi ikke ender i en eller anden kasten med mudder. Det synes jeg, I har bidraget rigtigt, rigtigt godt til. Endnu en gang mange gange tillykke og vi glæder os meget til at arbejde videre med det her fremover,” sluttede Jakob Christensen.

Danske Handicaporganisationer

Formanden for Danske Handicaporganisationer, Thorkild Olesen, indledte sin tale med at referere til forgængeren på talerstolen.

”Der er to ting jeg har erfaret i dag. For det første ville jeg have undret mig, hvis øjenlægerne var kommet med en pose gulerødder til Dansk Blindesamfunds jubilæum”, sagde Thorkild Olesen, der selv er blind og tidligere var formand for Dansk Blindesamfund.

”For det andet vidste jeg ikke, at Lone var til pisk,” fortsatte Thorkild Olesen, der forudser en lang fremtid for Epilepsiforeningen.

”Selvom man bliver 60 år, så er det jo ikke fordi, man skal overveje at gå på pension. Der er jo heller ingen, der ved, hvad pensionsalderen efterhånden bliver, så I kan godt forvente, at der er arbejde nok også efter de 60 og de 70 og de 80 år,” sagde Thorkild Olesen, der også fremhævede bredden i foreningens arbejde.

”Der er jo mennesker, hvor det er meget synligt, at de har epilepsi, og der er mennesker, hvor det er usynligt, at de har epilepsi. Det, at I arbejder med den gruppe og den forskellighed, er jo noget, som kræver en hel masse, og det har I, i Epilepsiforeningen. I har viden om hele målgruppen, I kan rådgive hele målgruppen, I kan sætte ind med hjælp til hele den store målgruppe i repræsenterer. Og det er det, som er godt, at en medlemsorganisation kan,” sagde Thorkild Olesen.

MusikBeRiget og Epilepsitårnet

Det kunstneriske indslag under receptionen var en halv times koncert med MusikBeRiget, der er en gruppe musikere, som i forskellige konstellationer jævnligt spiller for børn og unge indlagt på Rigshospitalet. Under tirsdagens koncert bestod MusikBeRiget af Ole Kibsgaard og Kaya Brüel bakket op af fire strygere og en percussionist. De fleste af numrene under koncerten blev introduceret af Ole Kibsgaard med små lune, selvironiske anekdoter fra Rigshospitalet, blandt andet om dengang, Ole Kibsgaard kom ind på en sengestue til en ung, der forvekslede Ole Kibsgaard med filmstjerne Bradley Cooper. Den (selvkomponerede?) anekdote blev et naturligt oplæg til næste nummer, hvor Bradley Cooper, åhh undskyld Ole Kibsgaard, sammen med Kaya Brüel leverede en fin version af storhittet Shallow, som blev udødeliggjort af Lady Gaga og Bradley Cooper i filmen A Star Is Born.

Receptionens sidste indslag var Halldór Bjarki Einarsson, der til dagligt er afdelingslæge. Han præsenterede sin bog, Epilepsitårnet, som han netop har udgivet med støtte fra Epilepsiforeningen.

Kilde

Epilepsiforeningen