Læger og patienter fandt sammen og gjorde noget ved skrækken for epilepsi

Tag med på en tidsrejse 60 år tilbage og oplev de første år i Epilepsiforeningen, hvor læger og patienter fandt sammen, gjorde ”skrækken for epilepsi” mindre og styrkede patienternes selvagtelse

 

Af Per Vad
pervad@epilepsiforeningen.dk

”Han var en elskelig far for sine patienter og medarbejdere.”

Sådan beskrives overlæge H. P. Stubbe Teglbjærg i Dansk Epilepsiforenings beretning for 1962. Når foreningens årsberetning omtaler ham, skyldes det at han var en af de centrale personer i både epilepsibehandlingen i Danmarks og Epilepsiforeningens historie.

Teglbjærg var frem til sin død i 1959 en virksom opbygger af Kolonien Filadelfias afdelinger for epilepsi, og han kronede sit værk med hospitalets børneafdeling. Med sin tidlige indførelse af neurologiens diagnostiske metoder var han også med til at give Kolonien Filadelfia international anerkendelse.

Hans engagement i at bedre livsvilkårene for mennesker med epilepsi viste sig også ved, at han på en konference for nordisk epilepsiforsorg den 24.-26. oktober 1958 deltog i et udvalg, der skulle forberede dannelsen af Dansk Epilepsiforening, øge kendskabet til epilepsi og bedre kårene for ”epileptikere”, som det hed dengang.

Men udvalget med læger blev overhalet af en gruppe patienter, der den 3. november 1958 dannede ”Landsforening for Epileptikere”. Patientforeningen gjorde et godt arbejde, men ”kom til at savne sagkyndig vejledning”, som beretningen for 1962-63 skriver.

Derfor fandt patientforeningen og lægernes initiativ den 27. september 1962 sammen og dannede Dansk Epilepsiforening, som vi kender i dag under navnet Epilepsiforeningen.

Stor oplysningskampagne

I de første år af foreningens liv spillede epilepsilægerne og andre fagpersoner en væsentlig rolle i ledelsen af foreningen; foreningens allerførste formand – og en anden af de drivende kræfter bag den oprindelige etablering – var overlæge dr. med Mogens Lund.

Året efter foreningens start indførte man epilepsiprisen Sct. Valentin prisen – opkaldt efter helgenen, der bl.a. er helgen for mennesker med epilepsi. På billedet i starten af artiklen, kan man se direktør Edmund Kaiser, der modtog prisen i 65, for sit arbejde med EEG. På billedet sidder han i sit laboratorie og prøver sin nye transportable transistor-EEG-apparat.

Noget af det allerførste, foreningen gjorde, var i 1962 at sætte gang i en oplysningskampagne. Det lykkedes bl.a. at slå igennem i pressen med radioforedrag, omtale i dagbladet Aktuelt og en række provinsaviser, et seks minutters filmindslag i TV-Aktuelt og en artikelserie i Helse.

Kampagnen betød bl.a., at medlemstallet i Dansk Epilepsiforening steg fra 250 til ca. 700. I 1964 var medlemstallet steget til 1.100. I dag – 60 år senere – er Epilepsiforeningen på vej mod 6.000 medlemmer.

Ud over at hundredvis af mennesker brugte indmeldelseskortet i foreningens første trefløjede folder, så vakte fremstødet også genklang hos de, der levede med epilepsi inde på livet. Og 1962-63-beretningen fortæller: ”Mange breve fra sygdomsramte tyder også på, at oplysningskampagnen har betydet en styrkelse af deres selvagtelse og selvtillid.”

Oplysningsarbejdet fortsatte og i beretningen fra 1963-1964 kunne man fortælle: ”Det er det almindelige indtryk, at al den oplysende virksomhed har medført, at skrækken for epilepsi allerede er i aftagen, selv om der endnu er lang vej igen.”

Intet og samtidig alt er forandret

Allerede i 1962 havde foreningen set behovet for at tilbyde medlemmerne rådgivning om sociale problemer. Og en forsøgsordning fra 1962 blev gjort permanent i 1963. Og professionel rådgivning er stadig en af hjørnestene i foreningens medlemstilbud.

Et andet tidligt initiativ på det sociale område var opstarten af forskellige former for klubarbejde. De første såkaldte hobby- og underholdningsmøder for mennesker med epilepsi og forældrediskussionsaftener blev afholdt i Valby i København i 1963. De sociale tilbud voksede. I 1967 blev der arrangeret en rejse for medlemmer til Rhodos. Og i april 1968 åbnedes dørene til foreningens første dagklub, som du kan læse om her.

Stort set alle initiativerne fra foreningens første år eksisterer den dag i dag, men i nye, tidssvarende former.

1962-logoet med en lysstump og en flamme blev i år til en hånd, der understøtter en hjerne. Den sociale rådgivning er der stadig, men er udvidet med rådgivning af en sygeplejerske. Informationsarbejdet med kampagner og pressearbejde er der stadig, men suppleres nu med hjemmeside, nyhedsbreve, podcast og aktiviteter på sociale medier. Sct. Valentin prisen hedder i dag Epilepsiprisen. Klubarbejdet er blevet til et væld af sociale aktiviteter i foreningens kredse. I stedet for et lægeråd har foreningen i dag et godt samarbejde med Epilepsihospitalet og Dansk Epilepsi Selskab. Og de faglige eksperter stiller stadig meget gerne op til foredrag og kan bl.a. opleves på Epilepsikonferencen, som foreningen står bag hvert andet år.

Kilde

Dansk Epilepsiforenings ”Årsberetning 1962”. Dansk Epilepsiforenings ”Årsberetning 1963” og bladet ”Tidsskrift for epilepsi nr. 2 1968”

Læs om logoet historie

Læs om den første dagklub for epilepsiramte